Myslím si, že najväčším omylom pri narodení dieťaťa s Downovým syndrómom je, že predpokladáte, že sa ocitnete v akejsi izolácii. Ellie Martin je mamou troch detí: Henryho, Wilfreda a Beatrix. Henry má Downov syndróm a my sme veľmi chceli, aby sa Ellie podelila o svoj príbeh. V ČOM JE VÝCHOVA HENRYHO INÁ AKO VÝCHOVA OSTATNÝCH DETÍ? Vychovávame ho presne tak isto ako jeho dvoch mladších súrodencov. To, čo sa líšilo od mladších súrodencov bolo, že Henry mal v prvých rokoch nejaké terapeutické cvičenia. Keď Henry začal chodiť do škôlky a potom do školy, všetky tieto stretnutia sa začali vytrácať. Buď ich už nepotreboval, alebo boli tieto aspekty terapie pokryté vo vzdelávacom prostredí. Bavia ho rovnaké veci ako jeho súrodencov a má rovnaké potreby a túžby. Je veľmi spoločenský a najšťastnejší je, keď je obklopený veľkou skupinou rodiny a priateľov. Dokáže sa krásne hrať so svojím bratom a sestrou a v nasledujúcej chvíli sa všetko skončí hádkami a záplavou sĺz. Čo Henry potrebuje naviac ako moje dve bežné deti, je trochu viac trpezlivosti a sústredenia. A samozrejme, kvôli jeho ťažkostiam s učením trávime viac času nácvikom čítania, písania, kreslenia atď.
Každodenný život a potreby Henryho
Henry školu úplne zbožňuje. Cez víkend a každý deň prázdnin sa dožaduje, aby tam mohol ísť. Škola mi nesmierne pomohla s niektorými vecami, ktoré Henrymu zdali zložité. Henry sa unaví o niečo rýchlejšie ako priemerné štyrochročné dieťa. Wilf miluje sledovanie filmov, ale Henry sa nevydrží dlho koncentrovať. Henry zbožňuje aj vodu. Každú sobotu ráno má hodinu plávania a je taký nadšený, keď vidí, že mu balím plavky do tašky. Henry je veľký fanúšik hudby a rád spieva a tancuje. A potom finále zahŕňa veľkolepý úklon, po ktorom nasledujú záchvaty chichotu. Myslím, že najväčší omyl je, že je to izolujúce a desivé. Od chvíle, keď k nám Henry prišiel, sme boli obklopení podporou a pomocou. Už od tej prvej návštevy sme vedeli, že sme v dobrej spoločnosti - v obrovskej komunite, ktorá nám môže ponúknuť podporu a radu, ktorá sa v priebehu rokov zmenila na skutočné priateľstvo a lásku.
Keď sa mení perspektíva rodiny
Nedá sa poprieť, že v prvých dňoch po Henryho diagnóze sme sa s Tomom cítili vystrašení. Medzi Henrym a Wilfredom je len 16 mesiacov, čo vytvorilo naozaj úzke puto. Beatrix je najmladšia, obaja ju zbožňujú a majú veľkú radosť z toho, že robia hlúposti, aby ju rozosmiali. O Downovom syndróme sa u nás doma rozprávame veľmi otvorene. Deti nikdy nepoznali nič iné a náš rodinný život vnímajú ako úplne normálny.
O vzdelávaní, terapiách a podpore
Samozrejme sme sa živo zaujímali o tento neinvazívny test - NIPT a nemám naň negatívny názor. Určite presnejšie informácie môžu byť len dobré. Píše sa o odstránení Downovho syndrómu, o tom, aké je to vyčerpávajúce, o tom, ako ľudia Downovým syndrómom trpia. Neverili by ste, čo všetko som počula z úst lekárov. Najlepším pomocníkom pre vás je informovanosť. Čítajte odbornú literatúru, zisťujte si čo najviac o Downovom syndróme. V spoločnosti doposiaľ koluje mnoho mýtov, ktoré majú korene v minulosti. Ešte pred niekoľkými desiatkami rokov deti aj dospelí s Downovým syndrómom boli cielene úplne izolovaní od spoločnosti. To sa našťastie zmenilo.
„Moja sestra Zuzana sa narodila s Downovým syndrómom. Mala som vtedy 15. Videla som, ako to mamu zmenilo k lepšiemu. Výrazne sa posunula ako človek. Predtým ju vedela vytočiť akákoľvek drobnosť, no vďaka Zuzane sa prestala trápiť pre maličkosti. Už nebolo dôležité, že vo výlevke je neumytý riad. Zuzana svojou bezprostrednosťou lámala všetky ľady. Mama minulý rok zomrela a dospelá Zuzana žije s nami. To, že je to skutočne tak, potvrdila aj štúdia publikovaná v American Journal of Medical Genetics. Deväťdesiatštyri percent súrodencov uviedlo pocity hrdosti na svojho súrodenca s Downovým syndrómom.
Praktické rady pre rodiny
- Podpora a otvorená komunikácia s odborníkmi vedie k lepšiemu zvládaniu každodenných výziev.
- Zapájanie detí s Downovým syndrómom do rôznych aktivít (kultúrnych, športových, vzdelávacích) zlepšuje ich sociálne zručnosti a sebavedomie.
- Včasná intervencia a prístup k terapuťom (OT, PT, rečová a jazyková terapia, behaviorálna terapia) sú kľúčové pre rozvoj zručností.
Strava a zdravie ako súčasť výchovy
Zdravá strava je jednou z dôležitých súčastí starostlivosti o deti s Downovým syndrómom. Počínanie rešpektuje potreby tela a vyžaduje prispôsobenie konkrétnych diétnych prístupov. 1. Preferovanie bio potravín, výrobkov a kozmetiky. 2. Vyhýbanie sa pšeničnému lepku a obmedzenie mliečnych výrobkov ako súčasť prevencie hlienových problémov a metabolických ťažkostí. 3. Nenasýtené mastné kyseliny sú dôležité pre nervový systém a imunitu; odporúča sa olivový, ľanový alebo orechový olej. 4. Obmedzenie cukrov a sladidiel; ako alternatívy sa používajú med, slady a ovocné šťavy. 5. Zelenina, tepelne upravená, aby si zachovala vitamíny a antioxidanty. 6. Bielkoviny v primeranom množstve z mäsa, rýb, vajec a strukovín. 7. Pitný režim a čistá voda ako základ zdravého fungovania tela.
V prípade konkrétneho prípadu Marcelovej intolerancie na pšenicu, lepok a mlieko pomohla identifikácia potravinovej intolerancie pomocou testu FOOD DETECTIVE. Prispôsobenie stravy viedlo k výraznému zlepšeniu imunity a celkového stavu. Dnes má 14 rokov a je zdravší ako jeho „bežní“ spolužiaci. Dôležité bolo nájsť vhodné alternatívy a pestovať staré odrody obilnín, ktoré menej zahlieňujú telo. U detí s Downovým syndrómom sa často skúma aj vplyv potravín na hlieny a zápaly; preto je individuálny prístup k strave kľúčový.
Spoločná cesta v rámci spoločnosti a štátu
Rozhovory o živote s Downovým syndrómom ukazujú, že rodiny potrebujú nielen odbornú pomoc, ale aj spoločenskú akceptáciu a sekundárnu podporu zo strany štátu. Mnohé obavy rodičov vychádzajú z neznalosti a zastaraných reprezentácií. Je nevyhnutné zlepšiť prístup k sociálnym službám, aby rodičia mohli skutočne myslieť na dlhodobú starostlivosť a vzdelávanie svojich detí. Ochrana života od počatia je základnou hodnotou a výzvou pre spoločnosť, ktorá musí zabezpečiť podporu rodinám a plnohodnotný život ľuďom s Downovým syndrómom.
Deti s Downovým syndrómom sú vo svojej podstate rovnaké ako ostatné deti: majú potreby lásky, podpory a možnosti rozvíjať sa. Ich úspechy v zamestnaní a každodennom živote ukazujú, že s primeranou starostlivosťou a prostredím môžu viesť plnohodnotný život. Zdravá strava, skorá a kontinuálna intervencia, ako aj spoločenské zapojenie a ľudský prístup sú základom ich rozvoja a spokojnosti.
Spoločne s rodinou a odborníkmi môžu dospelé aj deti s Downovým syndrómom žiť plnohodnotný a aktívny život. Dôležité je zdieľanie skúseností, otvorená komunikácia a prístup k informáciám, ktoré pomáhajú pripájať sa k spoločnosti bez stigma.
tags: #dieta #s #downovym #syndronom #a #vychova