Starat se o dítě s autismem rozhodně vyžaduje speciální přístup a také hodně trpělivosti. Své o tom vědí také herečky Mahulena Bočanová, Kateřina Kornová, Simona Postlerová a zkušenost s postiženým synem měla také zesnulá Táňa Fischerová. Jaká je výchova dítěte s poruchou autistického spektra? Přečtěte si pocity a zkušenosti čtyř slavných žen. Autismus je vývojová porucha, která ovlivňuje sociální interakce a komunikaci. Děti trpící autismem se chovají a myslí jinak než jejich vrstevníci. Mají potíže s komunikací a nedokážou reagovat na běžné situace v životě. Podle webu Nautis autismem trpí 1,5-2 % dětí ve vyspělých zemích. V České republice se tak každý rok narodí zhruba 1 500-2 000 takových dětí. 2. dubna si připomínáme Světový den porozumění autismu.
Mahulena Bočanová a její cesta s dcerou Marinkou
Herečka Mahulena Bočanová (55) vychovává dceru Marinku (20), ktorú má s podnikatelem a producentem Viktorem Mrázem. Vzali se v roce 2001, ale po osmi letech se jejich manželství rozpadlo. Po rozvodu s ním však většinu péče o nemocnou dceru zastává sama. Marinka trpí lehkou formou autismu, navíc se u ní před třemi lety objevila epilepsie. „Nevěděla jsem, co to je, a když padla do bezvědomí, které trvalo nekonečně dlouho, myslela jsem že jsem ji ztratila. Když se mi pak vrátila, začal nám nový život. Lepší život. S obrovským nadhledem a vnitřní svobodou. Radujeme se z každého dne. Nic není podstatný, jen to, že se vaše dítě směje a má červené tváře a teplo v rukou.
Během covidu práci odsunula na druhou kolej a se svou dcerou trávila ještě více času. Více společného času prý Marince velice prospělo a začala dělat neuvěřitelné pokroky. O své dceři promluvila Mahulena, když slavila 55 let. „Marinka je atypický autista, velice láskyplná. Je to už dospělá slečna, ale chová se jako roztomilé dítě v první třídě.“
Kateřina Kornová a boj za samostatnost syna Filipa
Bývalá modelka a herečka Kateřina Kornová (55) má syna Filipa (30), ktorý v dětství prodělal mozkovou obrnu, má epilepsii a ešte sa u něj objavil autismus. Výchova je tedy v takovomto spojení opravdu náročná, Kateřina se však svému synovi snaží maximálně věnovat. „Pracuju na tom, aby byl co nejsamostatnější, a to je běh na dlouhou trať. Co bude dál, to se neví. Jsem ale ráda, že to je teď tak, jak to je. Se svým synem si prožila několik opravdu nepříjemných a vypjatých situací, celkově však ke všemu přistupuje s obrovskou silou a vzdávat se ji jen tak neuvidíte. „Měl období svlékání se, zahazování bot do kolejiště v metru, rozbil několik pián. Prošel si obdobím vzdoru a vzteku, které bylo silnější, než mají jiný děti. Kolik brýlí rozbil, kolik jsem měnila výplní ve dveřích… Ani bych to nespočítala,“ vzpomínala bývalá manželka hudebníka Jiřího Korna na náročné situace, které se synem musela absolvovat. Hudební nástroje jsou prý pro Filipa formou terapie.
Simona Postlerová, Damián a cesta s Aspergerovým syndromem a schizofrenií
Dabérka a herečka Simona Postlerová (57) si v životě také prožila své. Její manžel Zdeněk Hrášek před šesti lety podlehl rakovině a ona tak zůstala na výchovu svého nemocného syna Damiána sama. Damián je autista, byl mu diagnostikován Aspergerův syndrom a schizofrenie. „Projevilo se to až v pubertě. Na základní škole měl zpočátku samé jedničky. Pro spolužáky byl sice trochu exot, ale zároveň osobnost, takže ho nijak nešikanovali. Jenže časem se to zhoršovalo. Jednoho dne koukám, kluk se učí dějepis. Přijdu za půl hodiny a je pořád na té samé stránce. To mu bylo těch třináct. Říkám mu, Damčo, proč nečteš, ale on pořád ukazoval první větu. Najednou se prostě nedokázal dostat dál. Pak dokonce přestal mluvit a začal nosit ze školy pětky.“
„Syn ji podle jejích slov naučil trpělivosti, i když se s jeho diagnózou ze začátku vyrovnávala těžko. „Musíte rozpoznat hranici, kdy už byste ho rozmazlovala. Přitom on musí stále cítit, že ho milujete.“ Podobnou zkušenost s náročnou výchovou nemocného dítěte měla také herečka, spisovatelka a politička Táňa Fischerová (†72), která měla se skladatelem Petrem Skoumalem (†76) postiženého syna Kryštofa. „Myslím si, že kdybych ho neměla, byla bych jiný člověk. Byla bych horší,“ řekla v minulosti v pořadu 13. komnata.
Táňa Fischerová a Kryštof
Když byl její syn ještě malý, nedokázala se určitou dobu s jeho zdravotním stavem vyrovnat a jednou od něj dokonce v záchvatu zoufalství utekla. „Měla jsem jednu velkou krizi, a to když jsem si přečetla nějakou knihu o autismu. To jsem tenkrát nemohla vydýchat, protože jsem najednou měla pocit, že je Kryštof autista, ačkoli není. A to jsem tenkrát utekla z domova. Tenkrát jsem měla pocit, že to dítě nemůžu přijmout, že nemůžu přijmout ten osud, že to nesnesu. A tenkrát mě Petr Skoumal, jeho otec, hodně podržel.“
Další příklady slavných rodičovských zkušeností s hendikepem
James má Angelmanov syndróm - zriedkavé genetické ochorenie spôsobujúce oneskorený vývoj, poruchy rovnováhy, absenciu reči a časté záchvaty smiechu. Chlapec nehovorí, má obmedzenú pohyblivosť a potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. Farrell priznal, že diagnóza ho zaskočila, ale naučila ho pokore, trpezlivosti a vnímaniu skutočných hodnôt. Pravidelne sa zúčastňuje charitatívnych podujatí na podporu rodín s deťmi s rovnakým ochorením a tvrdí, že James je jeho najväčším učiteľom v živote.
- Katie Price a jej syn Harvey - trpí vzácnym Prader-Williho syndrómom, je autista a má zrakové postihnutie. Zriadila špeciálnu školu a bojuje proti online šikane postihnutých.
- John C. McGinley a jeho syn Max - Downov syndróm; stal sa aktivistom a ambasádorom organizácií na ochranu práv ľudí s postihnutím.
- Laura San Giacomo a jej syn Mason - detská mozgová obrna; naučila ho samostatnosti a podporovala rehabilitácie.
Charakteristické pohľady na výchovu a nádeje do budúcnosti
Herečka Toddová a herec Fraser, obaja v článku, vyjadřujú náznaky o tom, že rodičovstvo s hendikepem znamená prežívanie hlbokých hodnôt, že zdravie je naozaj to najdôležitejšie a že láska dokáže posilniť rodiny aj v ťažkých chvíľach. „Najdôležitejšie je, že dieťa cíti lásku a podporu rodiny, a že rodičia nájdu vnútornú silu pokračovať,“ znie z niekoľkých príbehov.
Výchova detí s autizmom: Celoživotná starostlivosť
Všetky uvedené príbehy ukazujú: aj pri náročných diagnózach je možné viesť naplnený život, objavovať talenty a budovať samostatnosť. Hoci čelia rôznym výzvam, tieto ženy a ich rodiny dokazujú, že láska a vytrvalosť sú kľúčové pre zvládanie každodenných potrieb ich detí a pre rozvoj ich potenciálu.