Psychologické reakcie rodičov na narodenie dieťaťa so zdravotným znevýhodnením: fazový vývoj, stres a možnosti podpory

Abstrakt: Príspevok prezentuje psychické dopady na rodinné fungovanie a pohľadom na emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím. Starostlivosť o postihnuté dieťa predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.

Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti.

Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognórovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.

Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.

Autorka príspevku Lucia Ludvigh Cintulová sama trpí zdravotným postihnutím, preto dokáže identifikovať základné štádiá vývoja rodiny a fázy zmierenia sa a akceptácie novej životnej situácie spojenej s narodením postihnutého dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím a ich vplyv na rodinu

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom

Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté.“

V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťaťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.

2. Fáza popretia reality

Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o danom zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.

3. Fáza viny a hnevu

Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najmä na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.

4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu

V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov. Mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.

5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou

Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“ Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.

6. Zmeny fungovania rodiny

Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.

7. Fáza dozretia

V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.

8. Fáza rozvratu

Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.

9. Fáza slobody a samostatnosti

V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. žena potrebuje cítiť, že aj napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj samo. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť. Zdravotné postihnutie a ochrana detí.

Rodičovské skúsenosti, teória a resíliencia

Existuje viac teórií vysvetľujúcich fázy vyrovnávania sa s náročnou situáciou, akou je narodenie dieťaťa so zdravotným znevýhodnením, choroba či strata, čo následne vedie k prežívaniu výrazného stresu. Tieto teórie nám môžu byť veľmi nápomocné v pochopení seba samého či svojich blízkych. Zároveň však treba myslieť na to, že prežívanie každého človeka je jedinečné a netreba ho porovnávať. Nie je nevyhnutné prejsť všetkými fázami; môžu sa jednotlivé fázy vyskytovať rôzne a v rôznom časovom slede.

Pripomína sa tiež, že prítomnosť podpory zo strany partnera, rodiny a odborníkov výrazne znižuje riziko vyhorenia rodičov. Syndróm vyhorenia u pečujúcich rodičov nie je slabosťou, ale dôsledkom dlhodobého stresu a potreby udržať rovnováhu medzi starostlivosťou o dieťa a vlastnými potrebami. Významným spôsobom môžu rodičia predchádzať vyhoreniu: uznaním vlastných hraníc, vyhľadávaním pomoci a využívaním sociálneho a zdravotného systému, ako aj účelným zapájaním širšej rodiny.

Podpora rodiny a praktické odporúčania

Rodičovská samostatnosť nie je vždy možná bez podpory systému. Dôležité sú:

• Včasná informovanosť a správna komunikácia so školami, opatrovateľskými službami a odborníkmi na SVP.
• Koordinácia služieb a zjednodušenie administratívnych procesov.
• Prístup k osobnej asistencii, odľahčovacím službám a možnostiam flexibilného zamestnania.
• Podpora identity a sebeúcty rodičov aj prostredníctvom terapie, skupinových stretnutí a možností sebavývoja.
• Rehabilitačné a sociálne nacielené programy pre dieťa aj rodinu, ktoré rešpektujú evolúciu rodinných vzťahov a potrieb dieťaťa.

Box: Rodičovské vyhorenie - čo robiť. Rodičovské vyhorenie je duševné a fyzické vyčerpanie spojené s rodičovskou rolí, podobné syndrómu profesného vyhorenia. Rozpoznanie býva ťažké a príznaky môžu byť nenápadné. Dôležité je priznať si problém, vyhľadať podporu a zapojiť skupiny rodičov v podobnej situácii.

Praktické stratégie zvládania stresu a zlepšenia kvality života

Medzi osvedčené techniky zvládania stresu patrí:

• Autogénny tréning a krátke relaxačné cvičenia na domáci rozvrh.
• Jacobsonova progresívna relaxácia a vizualizácie bezpečného miesta.
• Pravidelný pohyb na čerstvom vzduchu, sociálne aktivity a krátke momenty oddychu.
• Spolupráca so školou a odborníkmi na SVP, využívanie asistentov pedagoga a špeciálnych programov.

Na školskom a spoločenskom leveli je dôležité budovať partnerský prístup škôl k rodinám: informovanosť, spolupráca a ľahká dostupnosť služieb-aby školy boli oporou, nie zdrojom ďalšieho stresu. Dôležité je rozpoznanie práv detí so SVP na prispôsobené vzdelávanie a poskytovanie podpory zo strany školských poradenských zariadení.

Využitie poznatkov z praxe a príbehy rodičov

Téme sa venovali odborníci a praktické výpovede rodičov v rôznych štúdiách. Napriek rôznym skúsenostiam je spoločným menovateľom zmysel rodiny a potreba súdržnosti, lásky a akceptácie. Príbeh Evy Sipos ukazuje, že hoci starostlivosť o dieťa môže byť extrémne náročná, rodina môže nájsť vnútornú silu, zdieľanú vieru a podporu, ktorá pomáha zvládať krízu a nachádzať cestu k spolupráci a pokoju.

Podpora a zdroje pre rodiny

Rodičovská skupina a podporné programy poskytujú praktické rady, zdieľanie skúseností a vytvárajú priestor pre emocionálnu podporu. Účasť na stretnutiach, ako aj vyhľadávanie odborníkov v oblasti logopédie, fyzioterapie či psychológií, môže pomôcť rodinám vybudovať stabilný režim starostlivosti a zlepšiť celkové fungovanie rodiny.

Praktické odporúčania pre rodičov a profesionálov

• Vytvárať otvorenú komunikáciu medzi rodičmi a školou, odborníkmi a úradmi, aby sa znížilo množstvo administratívnych prekážok a stresu.
• Podporovať rodiny v čase narodenia dieťaťa a poskytovať jasné informácie o možnostiach starostlivosti a vzdelávania.
• Zvážiť zapojenie širšej rodiny a komunitných zdrojov ako súčasť podpory a zdieľania zodpovedností.
• Podporovať rodičov v ochrane vlastného zdravia a osobného rozvoja, aby mohli dlhodobo poskytovať kvalitnú starostlivosť.

Abstraktne: Tento článok poskytuje komplexný pohľad na psychické dopady na rodinu po narodení dieťaťa so zdravotným postihnutím, opisuje fázy adaptácie a ponúka praktické stratégie na podporu rodiny a zlepšenie kvality života postihnutého dieťaťa a jeho blízkych.

Tabuľka: Fázy vyrovnávania a typické charakteristiky

tags: #reakcie #rodicov #na #narodenie #dietata #s