Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu náročná situácia, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím, ako aj na dostupné formy pomoci a podpory. Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne.
Psychologické aspekty starostlivosti o dieťa s postihnutím
Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Emocionálne prežívanie rodičov
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognostikovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa.
- Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je silný najmä v prípade nepriaznivého spôsobu oznamovania diagnózy a pri nepredpokladaných prenatal výsledkoch. - Fáza popretia reality
Rodičia túto skutočnosť odmietajú a hľadajú odborníkov, ktorí by správu zvrátili. Chýbajú im základné informácie a cítia sa bezmocní. - Fáza viny a hnevu
Objavujú sa pocity viny a hľadanie vinníkov; môže viesť k ďalším psychickým problémom ako úzkosti alebo depresie. - Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
Rodičia sa často pýtajú, prečo práve im a ťažko nachádzajú pozitívne perspektívy. Podpora zo strany info, skupín a poradenstva môže priniesť zmiernenie. - Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
V tejto fáze sa znižuje napätie a rodičia hľadajú racionálny postup riešenia novej životnej situácie. - Zmeny fungovania rodiny
Rodičia organizujú rodinný režim podľa potrieb dieťaťa, využívajú sociálny systém a možno hľadajú inštitucionálne zariadenia na čiastočné prebratie zodpovednosti. - Fáza dozretia
Dochádza k úplnej akceptácii dieťaťa a harmonickému fungovaniu rodiny; hodnoty sa prehodnocujú a kladú sa na prvé miesto láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia. - Fáza rozvratu
Môže nastať, ak rodina nedokáže prijať veľký počet zmien a dochádza k narušeniu komunikácie či rozvodu. - Fáza slobody a samostatnosti
Rodičia si uvedomujú potrebu sebaprijatia a sebarealizácie; dieťa je integrované do spoločnosti a rodičia bojujú aj za svoje potreby.
Praktické aspekty starostlivosti
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia pomáha lepšie porozumieť a pochopiť dieťa. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov alebo skúsených ľudí so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Hodnotenie kvality života rodiny aj samotného človeka s postihnutím je náročné a vyžaduje pohľad na širší kontext spoločnosti a rodinného fungovania. Komplexné prístupy musia vychádzať z medicínskeho aj sociálneho modelu, aby sa rozvíjal potenciál jedinca a jeho úspešná socializácia.
Najväčší vplyv na ďalší vývoj dieťaťa má jeho vlastná rodina a priatelia; príliš ochranný prístup môže negatívne ovplyvniť individualitu dieťaťa. Začlenenie dieťaťa do rodiny umožňuje spoznať seba i svet okolo, posilňuje rešpekt a akceptáciu a motivuje k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja dieťaťa je závislé aj od výchovy rodičov, ktorá by mala posilňovať emocionálnu inteligenciu a sebestačnosť. Najvhodnejšie sú rodičia, ktorí akceptujú postihnutie, majú láskavý a požadujúci prístup a snažia sa realizovať výchovný program s primeranými emocionálnymi potrebami dieťaťa.
Podpora štátu a spoločnosti
Podmienky rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi na Slovensku sú často náročné. Finančné a sociálne opatrenia sú nevyhnutné na zlepšenie kvality života a začlenenie do spoločnosti. Je potrebné zvýšiť verejné výdavky na podporu osôb so zdravotným postihnutím a ich začlenenie do spoločnosti, zvážiť daňové benefity pre rodiny a zabezpečiť dostupnosť odľahčovacích služieb pre rodičov 24 hodín denne. Aktuálne sú služby často nedostupné z kapacitných a finančných dôvodov, čo vedie k vyhoreniu rodičov a ťažkostiam rodiny.
Medzi dôležité kroky patrí pilotný projekt Rodinných poradne a rozšírenie služieb sociálnej a psychologickej podpory, vrátane peer poradenstva a poskytovania odborných služieb psychoterapie. Konkrétne ukazovatele podpory zahŕňajú: príspevky na kompenzácie, sociálne služby terénne a ambulantné, podpora pri výchove a školskej dochádzke, ako aj zabezpečenie vybraných služieb prostredníctvom regionálnych centier.
Právne a praktické mechanizmy podpory
Prípadné zverenie dieťaťa do náhradnej osobnej starostlivosti sa rieši na súde s prihliadnutím na najlepší záujem dieťaťa. V prípade potreby je možné podať návrh na súd, priložiť rodný list dieťaťa a ďalšie relevantné dokumenty. Súd rozhoduje na základe zistených skutočností a môže zveriť dieťa do starostlivosti príbuzných alebo iného vhodného zariadenia. Ak dieťa zostane v starostlivosti rodiča, matka má zákonnú povinnosť prispievať na výživu dieťaťa.
Opis jednotlivých foriem podpory a služieb: terénna sociálna služba pomoci pri osobnej starostlivosti o dieťa; podpora a poradenstvo prostredníctvom regionálnych centier; peer poradenstvo; dostupnosť a financovanie psychologickej pomoci, vrátane možnosti preplácania alebo doplatkov zo strany poisťovní.
Toto vás rýchlo naučí zvládať stres a zbaviť sa ho (konečne sa budete cítiť dobre)
Príbeh rodiny s ťažko postihnutými deťmi
Príkladom obetavej starostlivosti je príbeh matky troch detí, ktorej manžel je nevidiaci. Syn Tomáško sa narodil zdravý, no vplyvom zdravotných komplikácií sa vyvinula ťažká pervazívna vývinová porucha. Po piatich rokoch sa im narodila dcéra Peťka, ktorej vývoj sa po intenzívnom cvičení upravil. Najmladší syn Lacko po očkovaní začal vykazovať rovnaké príznaky a diagnostikovali mu ťažkú mentálnu retardáciu, pervazívnu vývinovú poruchu a detskú mozgovú obrnu. Rodina túži pomôcť a podstupuje nákladné terapie.
Postupy a odporúčania pre rodičov
Existujú organizácie a služby, ktoré pomáhajú ľuďom v náročných rodinných situáciách. V prípade, že dieťa vyžaduje zabezpečenie starostlivosti, je doporučené obrátiť sa na Úrad práce sociálnych vecí a rodiny a upozorniť na situáciu. Prvoradý je záujem maloletého dieťaťa. Rodičia majú zapojiť aj druhého rodiča, a ak je potrebné, využiť súdne mechanizmy na zabezpečenie výchovy a výživy. Pokiaľ sú problémy vážne, môže prísť k súdnemu zásahu a navrhnutie opatrení na ochranu záujmov dieťaťa.
tags: #starostlivost #rodica #o #postihnute #dieta