Aké je to byť mamou dieťaťa s ťažkým zdravotným znevýhodnením? A čo cítia ženy, ktorých život sa pre zdravie dieťaťa dramaticky mení? Izoláciu, únavnú zotrvačnosť aj pocit straty kontroly nad vlastným životom. Veľmi dobre vnímajú zlyhanie štátu. Stojí ich zdravie, financie aj dôstojnosť. Na nedostatočnú podporu pre rodiny už pri zistení diagnózy dieťaťa upozorňuje Platforma rodín so zdravotným znevýhodnením. Dievčatá Ninina a Melkyna epizódy, a ich príbehy, ukazujú, ako sa život mení, keď sa rodina ocitne na hrane vyčerpania a vyžaduje si nové spôsoby starostlivosti a podpory.
Andrea Škovierová Dragošeková, matka Ninny a Melky, opisuje, že pôvodná práca redaktorky v televízii ustupuje celoživotnej starostlivosti o dcéry a epilepsiu v centre diania. Keď dvojičky prišli na svet predčasne, lekári sa pýtali: „Vaše deti budú mať pravdepodobne zdravotné problémy, nejaký hendikep. Máme urobiť všetko preto, aby sme ich zachránili?“ a manžel bol ten, ktorý vyššie otvoril komunikáciu s lekármi v prospech detí. Andrea priznáva, že necíti sa silná, aj keď spoločnosť často považuje matky detí so zdravotným hendikepom za silné ženy; podľa nej je väčšia časť sily spôsobená prostredím a okolnosťami, ktoré im spôsobujú vyčerpanie a neistotu.
Melka trpí epilepsiou, a Melánia sa vyvíja ako dieťa s ťažkou epilepsiou a vývojovými obdobiami, čo znamená, že Andrea často čelí rozhodnutiam, či a kedy použiť opatrovateľské služby, ktoré sú často nedostupné alebo nedostatočné na Slovensku. Andrea vyjadruje aj potrebu zodpovedného a ľudského prístupu zo strany spoločnosti ku všetkým deťom so zdravotným znevýhodnením, pretože často sa cítia izolovaní a bez primeranej podpory, čo vedie k finančnému aj psychickému vyčerpaniu rodín. Dvojičky Ninina a Melky sú v centre príbehu a ilustrujú, čo všetko znamená zvládať každodenné povinnosti a nepredvídané záchvaty a potrebu vytrvalosti, vytrvalosti a podpory zo strany rodiny a spoločnosti.
Životná cesta mamy: zmeny, ktoré definujú rodinu
Andrea opisuje obdobia, keď ich dcéry trpeli epilepsiou a ich tempo žitia bolo nútené zmeniť sa. Pôrod zlomil bežný rytmus života a znamenal nový pohľad na to, čo znamená byť rodičom dieťaťa s hendikepom. Andrea a jej manžel hľadali riešenia a prehodnocovali, ako vyvážiť prácu, starostlivosť a pôsobenie vo verejnom živote. Zároveň sa snažia získať pomoc z rôznych zdrojov a presadiť potreby dieťaťa aj v prostredí, ktoré často nereaguje okamžite alebo dostatočne a včas.
Matka zdôrazňuje aj vykoľajený stav, v ktorom sa rodiny ocitajú - keď len jeden z rodičov zostáva doma so sick dieťaťom a rodinné financie sú pod tlakom. „Nárok na opatrovateľku máme aj my, ale nie sú ľudia, ktorí by túto prácu vykonávali,“ uvádza Andrea a pripomína, že systém často potrebuje viac ľudí, ktorí sú pripravení venovať sa deťom s autizmom, epilepsiou a ďalšími znevýhodneniami. Z dlhodobého hľadiska by zariadenia poskytujúce odľahčovacie služby mali byť dostupné a plne fungujúce, aby sa rodičia mohli vrátiť do zamestnania a dieťa dostalo potrebnú starostlivosť.
Opatrovanie detí mi pomohlo uzdraviť si rany z detstva. Bola som súčasťou rodín, ktoré fungujú
Príspevky komunity a podpora
Andrea sa angažuje v občianskom združení Meli Beli a píše o epilepsii, aby pomohla iným rodinám. Vzťah rodiny s komunitou a so susedmi je kľúčový, ale často sa stretávajú s obavami - ľudia sa boja o správne reakcie a prítomný vzťah k dieťaťu. Andrea hovorí, že ľudia potrebujú kontakt a bežné stretnutia, aby neboli izolovaní. Zároveň podotýka potrebu zodpovednosti spoločnosti voči deťom so zdravotným hendikepom a uvádza, že podpora zo strany štátu je nedostatočná a nedostatočne čerstvá, čo zvyšuje tlak na rodiny. Krst knihy Ďakujem, že si INÝ! a jej príbeh ukazujú, že aj pri ťažkostiach sa dá hľadieť na budúcnosť s nádejou a odvahou.
- Matka Ninny a Melky dokumentuje silu odolnosti a dôležitosť systémovej podpory.
- Spoločnosť musí zlepšiť prístup k odľahčovacím a opatrovateľským službám a zabezpečiť dostupnosť školení a odborníkov v špeciálnej pedagogike.
- V školách by malo byť viac asistentov, psychológov a zdravotníckych pracovníkov, aby deti s hendikepom mali plný prístup k vzdelaniu.
Ako opisuje Andrea, v súčasnosti vznikajú výnimočné iniciatívy a spolupráce medzi rodičmi, odborníkmi a literárnym světom. Knihy ako Ďakujem, že si INÝ! nesú posolstvo tolerancie a solidarity, ktoré by malo byť súčasťou vzdelávacieho systému a spoločnosti ako celku. Autori a redaktori sa snažia ukázať, že aj napriek ťažkostiam sa dá žiť plnohodnotne a robiť kroky smerom k lepšiemu pochopeniu detí s autismom a inými formami hendikepu.
Osobné príbehy a perspektívy
Ninue dcéry Ninina a Melky sú pre Andreu dychom života, jej motiváciou hľadať nové cesty, ako viesť dieťa k sebapoznaniu a samostatnosti. Andrea verí, že s dostatočnou podporou zo strany občianskych združení a dobrovoľníkov je možné zlepšiť životné podmienky rodín s deťmi s hendikepom a zároveň zvyšovať úroveň vzdelávania a citlivosti v spoločnosti voči týmto deťom.