Prípad 23-mesačného Alfieho Evansa, ktorý trpel nevyliečiteľnou degeneratívnou neurologickou chorobou, sa stal predmetom rozsiahlych diskusií o právach rodičov, právomociach štátu a etických aspektoch medicíny. Po dlhom súdnom spore, ktorý vyvolal medzinárodnú pozornosť, Alfie napokon zomrel 28. apríla 2018.
Zrod a priebeh choroby
Alfie Evans sa narodil 9. mája 2016. Spoťiatku sa javil ako zdravé dieťa, no v priebehu prvého roka života sa u neho začali objavovať kŕčovité pohyby a jeho vývoj zaostával. V decembri 2016 bol prijatý do nemocnice s infekciou dýchacích ciest a upadol do kómy, z ktorej sa už neprebral. Lekári jeho stav označili za polovegetatívny.
Počas roka 2017 lekári opakovane navrhovali rodičom, aby bol chlapček odpojený od prístrojov, pretože nevideli žiadnu nádej na zlepšenie jeho stavu. Rodičia však odmietali, držiac sa aj slabej nádeje. Lekári síce pripúšťali, že chlapec občas otvorí oči a usmeje sa, no zároveň zdôrazňovali, že u Alfieho pokračuje rozpad mozgovej hmoty. Jeho mozog bol už z dvoch tretín tvorený len vodou a mozgovo-miechovou tekutinou.
Súdne spory a kontroverzie
Nemocnica napokon rozhodla, že v záujme Alfieho je nepokračovať v udržiavaní dieťaťa pri živote, pretože to považovali za utrpenie. Rodičia sa s tým odmietli zmieriť a obrátili sa na súd. Ten však opakovane rozhodol v ich neprospech, čo vyvolalo búrlivé reakcie verejnosti.
Londýnsky súd rozhodol, že lekári môžu odpojiť dvojročného chlapca od prístrojov aj napriek želaniu rodičov. Súd zohľadnil lekársky posudok, podľa ktorého Alfie Evans nemá šancu na uzdravenie a jeho ďalšie umelé udržiavanie pri živote by bolo "bezcitné, nefér a neľudské". Otec Tom Evans vyjadril presvedčenie, že súd nad jeho synom vyniesol rozsudok smrti.
Právny základ pre rozhodnutie súdu spočíval v britskom zákone Children's Act. Tento zákon umožňuje súdu zvážiť, čo je v záujme dieťaťa ako pacienta, najmä v prípadoch, keď sa rodičia a zdravotníci nezhodnú na najlepšom postupe. Existujú prípady, keď tento zákon chráni deti, ale na druhej strane niekedy vyznieva tak, akoby bránil rodičom hľadať pre svoje dieťa liečbu, zmiernenie utrpenia alebo predĺženie života.
Rodičovský boj a medzinárodná pozornosť
Rodičia, 21-ročný Tom Evans a 20-ročná Kate Jamesová, bojovali za liečbu svojho syna. Chceli ho previezť do Detskej nemocnice Dieťaťa Ježiša (Bambino Gesu) v Ríme, spravovanej Vatikánom. Prípad pritiahol pozornosť aj pápeža Františka, ktorý sa modlil za Alfieho a ďalších pacientov trpiacich vážnymi ochoreniami. František apeloval, aby chlapca nechali nažive, a vyhlásil, že iba Boh môže rozhodnúť, kto zomrie.
Šéfka vatikánskej Detskej nemocnice Dieťaťa Ježiša, Mariella Enocová, oznámila, že talianske ministerstvo obrany má pripravené lietadlo na prevoz Alfieho do Talianska, ak mu to bude umožnené. Talianske ministerstvo zahraničných vecí udelilo Alfiemu Evansovi talianske občianstvo v nádeji, že tento krok umožní jeho prevoz do nemocnice v Ríme.
Podporovatelia Alfieho liečby pravidelne protestovali pred liverpoolskou Detskou nemocnicou Aldera Heya. Po odpojení od prístrojov na podporu života Alfie prežil bez akejkoľvek pomoci viac ako deväť hodín, čo prekvapilo lekárov. Následne mu lekári začali dodávať kyslík a hydratovať ho.
Kapitola 5. Pochopiť obľúbeného rodiča
Odpojenie od prístrojov a smrť
"Môj bojovník zložil svoj štít a získal svoje krídla o 2.30 h, som úplne zdrvený," napísal otec Tom Evans na sociálnej sieti. Alfieho odpojili od prístrojov na podporu života po sérii súdnych rozhodnutí v prospech mienky lekárov z liverpoolskej Detskej nemocnice Aldera Heya.
Úmrtie Alfieho vyvolalo emotívne reakcie, dokonca aj mimo Británie. "Som smrťou Alfieho hlboko pohnutý," uviedol pápež František. Tom Evans pred pár dňami sľúbil, že bude s lekármi spolupracovať, aby poskytol svojmu synovi „dôstojnosť a pohodlie“. Zamestnancom nemocnice poďakoval za ich „profesionalitu v období, ktoré muselo byť aj pre nich neuveriteľne ťažké“.
Liverpoolska nemocnice Alder Hey vydala vyhlásenie, v ktorom vyjadrila „úprimnú sústrasť Alfieho rodine“. „Všetci na Alfieho, Kate, Toma a jeho celú rodinu myslíme.“
Právne a etické aspekty
Prípad nastolil aj otázky o eutanázii a práve na dôstojnú smrť. Lekári argumentovali, že ďalšie udržiavanie Alfieho pri živote je pre neho utrpením a že je potrebné umožniť mu zomrieť. Podľa britských zákonov môžu súdy zasahovať do prípadov, keď sa rodičia a lekári rozchádzajú v názore na liečbu dieťaťa. V prípade, že lekári nesúhlasia s rozhodnutím príbuzných, majú ich slová väčšiu váhu.
Prípad Alfieho Evansa je zatiaľ posledným v rade ostro sledovaných bitiek medzi rodičmi chorých detí a britskými úradmi, ako napríklad prípady Charlieho Gardea a Ashyu Kinga.
