Deti s rázštepom majú od narodenia zmenenú anatómiu ústnej dutiny. K zoperovaniu rázštepu dochádza najčastejšie okolo 12. mesiaca života dieťaťa. Vývin reči však prebieha už pred 1. rokom. Ide o veľmi dôležité obdobie, kedy sa dieťa hrá so zvukmi, učí sa používať ústa na tvorbu rečových zvukov, zapamätáva a fixuje si zvuky, ktoré počuje vo svojom okolí.
Dieťa s rázštepom je oproti deťom bez rázštepu v značnej nevýhode - kvôli prepojenej nosovej a ústnej dutine nie je schopné vytvoriť v ústach tlak, a tak ani produkovať rôznorodé zvuky (jeho produkcia je zvyčajne oklieštená na hlásky M, Ň, H, J). Kvôli anatomickému defektu tak toto obdobie vývinu reči prebieha atypicky, čo má ďalej vplyv na nástup prvých slov, veľkosť slovnej zásoby a dĺžku viet. Okrem toho si môže osvojiť zvláštne zvuky, ktoré bude používať namiesto zvukov, ktoré nevie vytvoriť v ústach. Logopéd toto všetko zacieli v ranej intervencii ihneď po zoperovaní podnebia a ak bude treba, tak aj v ďalšej terapii po 4. roku.
Kedy začať s logopédiou a ako dlho trvá?
S logopédiou je vhodné začať už krátko po zoperovaní podnebia (cca 1-2 mesiace po operácii), teda okolo 1. roku. V ranej intervencii Vám logopéd predstaví techniky, ktorými poskytnete dieťaťu pomocnú ruku pri napredovaní v reči. Niekedy raná intervencia stačí na "rozbehnutie reči" a dieťa príde na preventívnu kontrolu v 2., 3. a 5. roku. Inokedy zase nemusí stačiť a potrebná bude intenzívna terapia počas celého raného veku, aj po 4. roku, možno aj po nástupe do školy. Dĺžka terapie je teda individuálna a ovplyvňujú ju najčastejšie tieto faktory: závažnosť rázštepu a iné zdravotné komplikácie / potreba ďalšej operácie podnebia / pridružené jazykové a kognitívne ťažkosti / ťažkosti s verbálnym plánovaním / spolupráca rodiča.
Čo sa stane, ak nechcem chodiť s dieťaťom na logopédiu?
Do návštevy logopéda rodiča nemožno nútiť. Možno mu len poskytnúť dostatočné informácie a rady na to, aby sa sám rozhodol, či chce svojmu dieťaťu starostlivosť poskytnúť alebo nie. Kvôli oneskorenému a atypickému vývinu reči potrebuje logopéda väčšina detí s rázštepom. Pri osvojovaní si reči zohráva čas najdôležitejšiu úlohu. Ak sa rodič rozhodne neskoro, môže to mať vážny vplyv nielen na reč dieťaťa, ale najmä na kvalitu jeho života.
Palatolália a vyšetrenie logopédom
Palatolália, teda porucha reči spôsobená rázštepom, je špecifickým odvetvím logopédie. Keďže palatolália nie je bežnou diagnózou, niektorí logopédi nemusia mať žiadnu skúsenosť s prácou s takýmito deťmi, alebo len veľmi malú. Potom sa naozaj môže stať, že Vaše dieťa radšej nasmerujú na iného logopéda. Priebeh vyšetrenia závisí od veku dieťaťa. U veľmi malých detí okolo 1. roka predkladá logopéd hračky a pozoruje hru dieťaťa s rodičom. Logopéd si zapisuje jeho rečovú produkciu. Niekedy sa môže stať, že v ambulancii nevydá dieťa žiadny zvuk, preto je ideálne, ak má rodič uložené videonahrávky rečovej produkcie dieťaťa z domáceho prostredia. Rodič je v tomto veku veľmi dôležitým zdrojom informácií - poskytuje informácie o prvých slovách a celkovom napredovaní dieťaťa. V staršom veku okolo 4 rokov je už dieťa schopné samo pomenovávať obrázky, rozprávať príbehy, odpovedať na otázky, no rodič je na vyšetrení stále prítomný. Dĺžka logopedického vyšetrenia závisí od úrovne spolupráce dieťaťa, logopéd má na vyšetrenie vyhradený priestor cca 45-60 minút.
Ako často sa navštevuje logopéd?
Frekvencia návštev závisí od úrovne napredovania v reči a od veku dieťaťa a od typu terapie, ktorá sa poskytuje. V ranej intervencii stačí kontrola 1-krát za 3-4 týždne, pri artikulačnej terapii u starších detí je to každý druhý týždeň, podľa potreby aj každý týždeň.
Prepláca logopedickú starostlivosť u detí s rázštepom zdravotná poisťovňa?
Áno, logopedické sedenia sú hradené zdravotnou poisťovňou, nie sú potrebné žiadne doplatky.
Preventívne vyšetrenia a SAPRO
Preventívne logopedické vyšetrenia sa spravidla dejú po operácii okolo 1. roka a potom v 2., 3. a 5. roku. Ak dieťa nemá ťažkosti alebo už ukončilo logopedickú terapiu, v období dospievania sa jeho reč už nezvykne meniť. Deti preventívne navštevujú aj rázštepovú poradňu raz do roka (link na SAPRO). Na tejto poradni bývajú prítomné i logopédky, ktoré dieťa orientačne vyšetria a v prípade potreby odporučia podrobnejšie logopedické vyšetrenie.
Faryngálny lalok a výslovnosť
Faryngálny lalok nedokáže zmeniť návyky pri tvorení zvukov, ktoré už dieťa má - to dokáže len logopéd v spolupráci s rodičom. Faryngálny lalok zabezpečí, že bude dieťa schopné oddeliť ústa od nosa, a tak v ústach naberie dostatočný tlak. V niektorých prípadoch, keď sa dieťa snaží hovoriť správne cez ústa (má už správnu výslovnosť, ale so slabým tlakom), po operácii ihneď nastane výrazná priaznivá zmena: dieťa začne zreteľne rozprávať a bude mať normálnu aj rezonanciu (stratí sa nosové zafarbenie reči).
Ako bude vyzerať moje dieťa a na koho sa bude podobat?
Na okamih, keď sa mu prvýkrát pozrie do tváre, sa teší každý rodič. Niektorí rodičia sa o rázštepe na tvári svojho dieťaťa dozvedia ešte pred jeho narodením na základe ultrazvuku. Pre iných je to „facka“ na pôrodnej sále. Najťažší je obojstranný kompletný rázštep pery a podnebia, ktorý vyžaduje počas života dieťaťa viacero operačných zákrokov, špeciálne kŕmenie, tieto deti bývajú častejšie choré, môžu mať problémy so sluchom, nosový hlas, treba s pomocou špeciálneho strojčeka v úvodnej fáze k sebe priblížiť podnebie a neskôr postupne vyrovnávať zuby atď.
Rázštepové centrum v bratislavskom Ružinove už dlhé roky vedie pediatrička MUDr. Dagmar Fekiačová. Historicky najdlhšie fungujúca rázštepová poradňa v SR má webovú stránku www.rozstepy.sk a na sociálnej sieti majú aktívni rodičia aj skupinu „Úsmev s čiarkou“. Každoročne v máji či júni zvyknú v rámci niektorého z víkendov organizovať aj stretnutia rodičov a „rázštepáčikov“. Tento rok sa konalo 9.a 10. júna 2018 na Krahuliach. Každoročne sa na Slovensku narodí cca 60 detí s rázštepmi na tvári.
Prevencia a výskyt, riziká a kyselina listová
Otázka znie, či je možné rázštepom nejako predchádzať. Väčšina ľudí s rázštepom nemá postihnutých rodinných príslušníkov. Jeden rodič s rázštepom má len 2-5 % riziko opätovného výskytu a 10-12 %, ak sú v rodine ďalší ľudia s rázštepom pery alebo podnebia. Dnešný vedecký výskum dokazuje, že rázštepom pery a podnebia je možné vo veľkej väčšine prípadov zabrániť. Zistilo sa, že riziko tohto postihnutia môže do veľkej miery znížiť kyselina listová. Už žena, ktorá plánuje tehotenstvo, by mala denne užívať 400 mikrogramov kyseliny listovej v rámci vitamínového alebo multivitamínového doplnku. Ide o najistejšiu cestu, pretože v organizme ženy musí byť stála hladina tohto vitamínu už pred počatím a v prvom trimestri.
Prvé vyšetrenie v rázštepovej poradni ihneď po narodení je pre dieťa veľmi dôležité. Lekári určia, či dieťa ihneď nepotrebuje čeľustno-ortopedickú prípravu pred prvou operáciou: dieťa možno dostane špeciálny strojček tak, aby sa čeľusť pripravila na operáciu. Staršie deti zvyčajne navštevujú Rázštepovú poradňu 1 krát do roka až do veku 18 rokov. Jednotliví odborníci si potom berú dieťa do svojej špecializovanej liečby (napríklad logopedickej) a intenzívne ju poskytujú tak dlho a tak často, ako je treba (napríklad 2x do týždňa po dobu 2 rokov). Do Rázštepovej poradne však môže dieťa s rodičom prísť kedykoľvek, ak má nečakané ťažkosti.
Liečba a chirurgia: čím sa lieči rázštepy
Liečba rázštepu pery a podnebia je komplexná a multidisciplinárna. Opravy rázštepu pery sa zvyčajne vykonávajú v prvom roku života: pery sa uzatvárajú medzi 2-3 mesiacmi po narodení, podnebie medzi 6-12 mesiacmi. Výhody včasnej operácie zahŕňajú jemné jazvy, lepšiu psychickú pohodu rodiny, správny vývoj zuboradia, lepšie sanie a priberanie a znížený počet následných korekčných operácií. Faryngálny lalok môže pomôcť pri lepšej výslovnosti tým, že umožní lepší tlak v ústach, no samotnú zmenu zvukov vždy zabezpečí logopéd spolu s rodičom.
Rázštep pery a podnebia si vyžaduje interdisciplinárnu liečbu v Rázštepových poradniach. Tu liečia dieťa viacerí špecialisti z rôznych odborov "pod jednou strechou a v jednej ambulancii" a plánujú liečbu naraz. Približne 1 zo 700 narodených detí má rázštep pery alebo podnebia. Viditeľnosť rázštepu a potreba opakovaných operácií sú individuálne a líšia sa podľa typu štrukturálnych postihnutí. Dôsledky môžu zahŕňať aj problémy s dýchaním, kŕmením, sluchom a rečou, ktoré je potrebné riešiť včasnou logopedickou a dentálnou starostlivosťou.
Video a ilustrácie
Rázštep pery a podnebia: základné pojmy
Rázštep pery a podnebia je nezrastenie tkanív pier alebo podnebia, ktoré môže byť jednostranné alebo obojstranné. Je to vrodená deformácia spôsobená abnormálnym vývojom tvárovej časti lebky počas tehotenstva. Rázštepy môžu ovplyvniť aj iné časti tváre a sú často diagnostikované už pri narodení. Približne 1 zo 700 narodených detí má rázštep pery alebo podnebia. Diagnostika zahŕňa prenatálny morfologický ultrazvuk a neskôr bežné vyšetrenia po narodení.
Prevencia a bežné fakty
Nasadiť správnu prevenciu je možnosťou prostredníctvom užívania kyseliny listovej počas plánovania tehotenstva. Foláty a kyselina listová sú rôzne termíny pre ten istý vitamín B; foláty sú prirodzené látky v potravinách, zatiaľ čo kyselina listová je syntetický doplnok. Denná dávka 400 microgramov kyseliny listovej pomáha znižovať riziko vzniku rázštepu u tehotných žien. Rázštep pery a podnebia môže vzniknúť v dôsledku kombinácie genetických a environmentálnych faktorov, infekcií alebo užívania niektorých liekov v prvom trimestri.
Každodenná starostlivosť a dojčenie
Deti s rázštepom môžu vyžadovať špeciálnu starostlivosť pri dojčení, zvlášť ak ide o rázštep podnebia. V mnohých prípadoch je dojčenie možné a žiadny dôvod na jeho ukončenie nie je. Dôležité je včasné poradenstvo a príprava, aby sa dieťa mohlo kŕmiť efektívne a bez zbytočného stresu pre matku. Dojčenie má pozitívny efekt na bolesť a rekonvalescenciu po operáciách a môže podporiť lepší kontakt dieťaťa so svetom a rodičmi.
Koncept interdisciplinárnej starostlivosti
Deti s rázštepom pery a podnebia by mali dostať interdisciplinárnu liečbu v rázštepových poradniach. Tu spolupracujú špecialisti z rôznych oblastí: logopédia, čelistno-ortopedická starostlivosť, dentálna starostlivosť, plastická chirurgia a ďalšie. Cieľom je diagnostikovať dieťa a naplánovať liečbu naraz, čo znižuje množstvo potrebných zásahov a zlepšuje dlhodobé výsledky.
Na Slovensku sa výskyt rázštepu pery a podnebia pripisuje približne 1 zo 700 narodených detí. Preatibudúca starostlivosť, včasné intervenčné terapie a podpora rodiny sú kľúčom k pozitívnym výsledkom. Rázštep pery a podnebia je vývojová vada, ktorá si vyžaduje dlhodobú a komplexnú starostlivosť a spoluprácu celého tímu odborníkov.
tags: #dieta #narodene #s #razstepo