Ide o sériu podujatí, ktoré majú nielen potešiť deti práve sa liečiace na rakovinu, ale tiež upovedomiť širokú verejnosť o úspešnosti liečby a upriamiť pozornosť na to, čo je pre liečbu detských pacientov nevyhnutné. Nad projektom prevzal záštitu prezident Slovenskej republiky Andrej Kiska. Do nemocnice prídu potešiť deti aj známi umelci a športovci.
Razantné čísla a potreby rodín
- Ročne na Slovensku ochorie na onkologické diagnózy okolo 150 detí. Často potrebujú aj s rodinami pomoc - nielen materiálnu, finančnú alebo psychologickú, ale aj praktickú pomoc pri nákupe potravín či doprave dieťaťa do nemocnice.
- Liečba trvá šesť a viac mesiacov; jeden z rodičov často trávi čas pri dieťati v nemocnici a v domácom prostredí, kým druhý sa stará o obživu rodiny. Projekt „Týždeň deťom s rakovinou“ sa snaží tieto potreby zviditeľniť a zlepšiť.
Riaditeľka neziskovej organizácie Deťom s rakovinou n.o., Katarína Kopper, zdôrazňuje, že choré deti by mali byť vnímané nielen podľa toho, že nemajú vlásky, ale aj podľa všetkých ťažkostí a skúseností, ktoré prežívajú spolu so zdravými rovesníkmi. Detská hematológia a onkológia DFNsP Bratislava vyzýva spoločnosť, aby pomenovala veci správnym menom a zmenila vnímanie túto tému ako tabuizovanú.
Podpora zo strany zdravotníckych a štátnych inštitúcií
Nemocnica DFNsP Bratislava sa pripája k snahe Deťom s rakovinou n.o. a vyzerá ďalej ako posolstvo Týždňa detí s rakovinou, ktoré má rozšíriť povedomie a vytvoriť tradíciu. Snahou je zvýšiť štandard liečby budovaním intermediárnych a intenzívnych jednotiek pre deti s najvyšším rizikom, pričom by každá rodina mala mať možnosť byť so svojím dieťaťom v jednolôžkovej izbe. Zároveň sa plánuje, aby deti počas dlhej liečby mohli zostať čo najviac doma, a zdravotní sestry by chodili za nimi na odbery a ambulantná chemoterapia sa mala dobudovať.
Okrem zdravotníckeho zamerania sa hovorí aj o ubytovaní pre rodiny z vzdialenejších miest, čo by umožnilo rodičom zostať blízko nemocnice bez zbytočného cestovania. Nemocnica a organizácie vidia v budúcnosti aj širšiu spoluprácu s medzinárodnými štruktúrami, ako je Childhood Cancer International.
Organizácie a formy pomoci
Medzi aktívne organizácie na Slovensku patria Deťom s rakovinou n.o., OZ Dajme radu, Svetielko pomoci, Svetielko nádeje, a Systém DOBRÝ ANJEL. Každá z nich prináša špecifické formy podpory pre rodiny detí s onkologickými ochoreniami:
- Deťom s rakovinou n.o. poskytuje adresnú pomoc rodinám a spolupracuje so špičkovými lekármi z detskej onkológie v Bratislave. Zabezpečuje tiež modernizáciu prostredia detských onkologických oddelení a rozvíja pôsobenie ambulantnej liečby a domácej starostlivosti. Organizácia sa tiež usiluje o členstvo v medzinárodných štruktúrach a o financovanie z verejných zdrojov.
- Liga proti rakovine ponúka jednorazové aj pravidelné príspevky, ktoré pokrývajú náklady na podpornú liečbu, vitamíny, zdravotnícke pomôcky a cestovné na vyšetrenia. Odborná komisia posudzuje žiadosti individuálne, a príspevky môžu byť poskytované aj na základe potreby transportu či diétneho stravovania, podľa zákonných podmienok.
- OZ Dajme radu pomáha rodinám s deťmi s vážnymi ochoreniami už od stanovenia diagnózy až po úspešné vyliečenie, pričom kladie dôraz na sociálnu a finančnú stabilitu rodín.
- Svetielko pomoci poskytuje širokú paletu služieb: ubytovanie pre rodičov, prepravu, mobilný hospic, centrum sprevádzania, jednorazovú finančnú pomoc či službu požičovne zariadení a pomôcok. Ich aktivity sú bezplatné a zamerané na zlepšenie podmienok pre liečbu a život rodín.
- Svetielko nádeje patrí k najvýznamnejším neziskovým organizáciám; realizuje projekty na zlepšenie podmienok liečby a vypĺňa medziročné potreby detí s rakovinou a ich rodín už vyše 23 rokov. Podporuje sa 2% z dane, dobrovoľníctvo, finančné dary a nákupom špecifických výrobkov.
- Systém DOBRÝ ANJEL je charitatívny systém, ktorý vyhľadáva darcov na mesačné pravidelné príspevky. Cieľom je pomáhať rodinám s deťmi trpiacimi onkologickými ochoreniami a inými závažnými ochoreniami prostredníctvom pravidelnej finančnej podpory. Príspevky sú poskytované na základe žiadosti potvrdenej lekárom a môžu byť jednorazové aj opakované.
Finančná a sociálna pomoc pre rodiny
Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje veľkú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž. Okrem zdravotných ťažkostí čelia rodiny aj problémom s príjmom a logistickým zabezpečením:
- Ošetrovné a dlhodobé ošetrovné - možnosti v rámci Sociálnej poisťovne; právo na rôzne dávky a príspevky v prípade ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) a potreby dlhodobej starostlivosti.
- Opatrovateľský príspevok - doplňuje definíciu osoby s ŤZP a zvyšuje svoje dávky od júla s aktuálnymi zvýšeniami. Plnoletný opatrovateľ, ktorý sa stará o jedného alebo viacerých odkázaných, môže získať mesačný príspevok; podmienky sú starostlivo špecifikované zákonom.
- Príspevky na prepravné výdavky a pohonné hmoty - pre onkologických pacientov počas liečby; vyplácajú sa na základe potvrdení o výdavkoch a v súlade s hranicami životného minima.
- Zdravotnícke pomôcky a úpravy domácnosti - nároky na pomôcky a možnosti ich kúpy či úprav, aby bolo možné život bezbariérovo prispôsobiť domácnosťam detí a rodín.
- Psychosociálna podpora a praktická pomoc - dôležitá súčasť starostlivosti: empatia, komunikácia, podpora pri bežných činnostiach, ako sú nákupy a doprava na vyšetrenia; aj podpora pri hľadaní skupín a kontaktných informácií.
Praktický význam a spoločenské dopady
Práca organizácií a dobrovoľníkov je dôležitá aj pre vytváranie povedomia a podpory zo strany verejnosti. Ako sa uvádza v projekte a rozhovoroch s predstaviteľmi nemocníc a neziskových organizácií, spoločnosť by mala chápať potreby detí s onkologickými ochoreniami ako súčasť zbierania mentálnej a materiálnej podpory. Podujatia s umeleckými a športovými osobnosťami prispievajú k otvorenejšiemu a menej tabuizovanému pohľadu na chorobu a liečbu u detí.
Konkrétne kroky pre zapojenie komunity
- Podpora formou 2% z dane pre Svetielko nádeje a iné organizácie.
- Dobrovoľníctvo a zapojenie médií do širšieho povedomia.
- Nákupom produktov a merchu organizácií (napr. tričká, ozdoby) na podporu aktivít.
- Participácia na verejných podujatiach a kampaní na zviditeľnenie potrieb detí a rodín.
Text tiež uvádza konkrétne odkazy a kontakty: www.detomsrakovinou.sk a čísla účtov na podporu finančných aktivít jednotlivých organizácií, ktoré môžu pomôcť pri transparentnom sledovaní toku pomoci a dosiahnutí lepšej dostupnosti služieb pre detské onkologické pacientov.
Čo môžete urobiť ešte dnes
Ak chcete prispieť k lepšiemu životu detí s rakovinou a ich rodín, môžete využiť viaceré kanály:
- Podporte 2% z dane Svetielku nádeje alebo iným relevantným organizáciám.
- Staňte sa dobrovoľníkom v jednej z organizácií a prispejte svojimi zručnosťami (montáž regálov, merch, technická podpora a pod.).
- Podporte projekt „Týždeň detí s rakovinou“ a účasti známych osobností na zviditeľnení problematiky.
- Športujte a organizujte spoločenské akcie s cieľom vyzbierať prostriedky alebo šíriť povedomie.