Downov syndróm: Mýty, fakty a komplexný pohľad na život

Pri výchove a vzdelávaní žiakov, ale aj starostlivosti o deti s Downovým syndrómom sa rodina stretáva s mnohými mýtmi či predsudkami súvisiacimi s Downovým syndrómom.

Downov syndróm je genetická anomália spôsobená treťou kópiou 21. chromozómu. Stačilo by, keby sa nad tým zamyslíme logicky: ak by šlo o chorobu, natíska sa nám tu otázka: A ako ho liečime? Existuje nejaký medikament, ktorý by ho vyliečil? Veru že nie. Okrem označenia choroba si občas Downov syndróm odnesie aj iné rôzne pomenovania. Jedným z najabsurdnejších je Abnormalita. Na Downovom syndróme nie je však nič nenormálne, či abnormálne. Je na ňom mnoho jedinečného.

Príčiny a dedičnosť

Downov syndróm je dedičný v približne 1 % prípadov translokačnej formy. V ostatných prípadoch Downovho syndrómu ide o úplnú náhodu a jediným známym faktorom zvyšujúcim riziko Downovho syndrómu je vek matky. Keďže stále nie je vedecky dokázané, čo spôsobuje, že si 21. Nie je jasné, čo je kritériom na to, aby sa objavili v chromozomálnej línii chromozómy navyše. Preto sa deti s Downovým syndrómom rodia matkám ako mladším, tak aj v strednom veku.

Pravdou je, že vekom ženy sa šanca, že sa objaví u jej dieťatka chromozomálna anomália, zvyšuje. Zatiaľ čo podľa niektorých odhadov a výskumov je u ženy vo veku 25 rokov šanca na narodenie dieťatka s DS 1:1250, u ženy nad 40 je to už 1:100. Znamená to však, že mladším ženám sa dieťatko s DS nenarodí? Toto je hlboký omyl. Je možné, že časom sa bude predsa len vek mamičiek, ktoré porodia dieťa s DS, znižovať?

Zdravotné aspekty a výživa

Ťažko odhadnúť frekvenciu objavenia sa zdravotných problémov, ale prakticky áno, mávajú ich. Najčastejšie sú to vrodené problémy so srdcom, so štítnou žľazou, neskôr problémy so zrakom, či sluchom. Našťastie je dnes medicína tak ďaleko, že sa mnohé problémy, napríklad so srdiečkom, dajú operovať buď ešte počas prenatálneho vývinu, alebo v správne stanovenom čase po narodení. Nehovoriac o rôznych typoch operácií zraku a zdravotníckych pomôcok pre sluchové problémy. Približne 2% detí s Downovým syndrómom má skúsenosť s leukémiou (je veľká šanca, že ju zvládnu prekonať) a niektoré deti ale aj adolescenti trpia tzv. Asi 5% detí môže mať k Downovmu syndrómu pridružený aj Autizmus.

Deti s Downovým syndrómom majú často znížený svalový tonus a nižšiu aktivitu, čo môže viesť k problémom s nadváhou a obezitou. Je preto dôležité dbať na vyváženú stravu s dostatočným príjmom živín a obmedzením nezdravých tukov a cukrov.

Dojčenie je pre bábätká s Downovým syndrómom rovnako dôležité ako pre ostatné deti. Materské mlieko poskytuje všetky potrebné živiny a protilátky, ktoré podporujú imunitný systém a chránia pred infekciami. Mnohé mamičky popisujú ťažkosti s dojčením, najmä v samotnom rozbehnutí dojčenia.

S príkrmami je vhodné začať v odporúčanom veku, zvyčajne okolo 6. mesiaca. Je dôležité zavádzať nové potraviny postupne a sledovať reakciu dieťaťa. Kvôli oslabenému svalovému tonusu môžu mať deti s Downovým syndrómom problémy s prehĺtaním tuhej stravy. V takom prípade je vhodné začať s kašovitou stravou a postupne prechádzať na stravu s pevnou konzistenciou.

Strava detí s Downovým syndrómom by mala byť pestrá a vyvážená, obsahovať dostatok ovocia, zeleniny, celozrnných produktov, bielkovín a zdravých tukov. Je dôležité obmedziť príjem spracovaných potravín, sladených nápojov a nezdravých tukov.

Deti s Downovým syndrómom majú často zvýšenú potrebu niektorých vitamínov a minerálov, ako sú vitamín E, selén a zinok, ktoré podporujú imunitný systém. Je vhodné poradiť sa s lekárom alebo dietológom o prípadnom dopĺňaní týchto živín formou výživových doplnkov.

Špecifické zdravotné problémy a diéta

Problémy so štítnou žľazou sú u detí s Downovým syndrómom pomerne časté. Hypotyreóza (znížená funkcia štítnej žľazy) môže viesť k spomaleniu metabolizmu a k priberaniu na váhe.

Celiakia je autoimunitné ochorenie, pri ktorom dochádza k poškodeniu tenkého čreva v dôsledku konzumácie gluténu (lepku). Deti s Downovým syndrómom majú vyššie riziko vzniku celiakie. Ak máte podozrenie na celiakiu, je dôležité vyhľadať lekára a nechať dieťa otestovať. V prípade potvrdenia diagnózy je potrebné dodržiavať bezlepkovú diétu.

Obezita je u detí s Downovým syndrómom častým problémom. Je dôležité dbať na vyváženú stravu s obmedzením kalorického príjmu a na dostatok pohybu.

Zápcha je u detí s Downovým syndrómom pomerne častá kvôli zníženému svalovému tonusu a problémom s trávením. Je dôležité zabezpečiť dostatočný príjem vlákniny v strave (ovocie, zelenina, celozrnné produkty) a dostatočný príjem tekutín.

Deti s Downovým syndrómom potrebujú od útleho veku aj logopedickú starostlivosť. Rodičia to neraz nevedia a detský lekár ich na to zväčša neupozorní. Logopéd môže pomôcť pri problémoch s prehĺtaním a žuvaním potravy. Logopedička Adelaide Fábianová sa špeciálne venuje deťom s patologickými poruchami a upozorňuje, že problém s jedením a rozprávaním treba riešiť už u bábätka, od začiatku vývoja jazyka a tvárových svalov. Deti s Downovým syndrómom majú oslabený svalový tonus aj na tvári, preto nevedia dobre cicať ani prehĺtať.

Výchova, vzdelávanie a inklúzia

Deti s Downovým syndrómom majú právo na vzdelávanie a na integráciu do bežnej spoločnosti. Pri správnom usmernení a využití najnovších metód pri vzdelávaní majú šancu zapojiť sa do bežného vzdelávacieho procesu.

Rodiny s deťmi s Downovým syndrómom potrebujú sociálnu podporu a poradenstvo. Na Slovensku funguje Spoločnosť Downovho syndrómu, ktorá spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Spoločnosť sa snaží pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času.

Každý človek je jedinečná osobnosť, bez ohľadu na zdravotný stav. Táto jedinečnosť je daná kombináciou genetických predispozícií a osobných charakteristík. Dieťa s Downovým syndrómom je predovšetkým ľudská bytosť s právami a potrebami, ktoré mu nesmie odňať žiadny zákon. Tento článok sa zameriava na špecifické aspekty diéty a výchovy detí s Downovým syndrómom, pričom zdôrazňuje dôležitosť inklúzie a podpory v ich živote.

Cieľom inklúzie je dosiahnuť čo najvyššiu úroveň socializácie dieťaťa, teda jeho zapojenie do bežného života. Pre deti s Downovým syndrómom je integrácia do prirodzeného sociálneho prostredia nevyhnutná pre ich všestranný rozvoj. Iba dieťa, ktoré nie je izolované od zdravých rovesníkov, má možnosť plne využiť svoj potenciál, pretože deti sa učia najmä napodobňovaním svojho okolia. Deti v bežných materských a základných školách môžu znevýhodnené deti posúvať ďalej, a prítomnosť dieťaťa s Downovým syndrómom môže obohatiť aj ostatných.

Na Slovensku sa čoraz viac škôl otvára inkluzívnemu vzdelávaniu detí s Downovým syndrómom. Mnohé z nich dosahujú hraničné pásmo ľahkej mentálnej retardácie, čo znamená, že majú vyvinuté dostatočné kognitívne schopnosti na to, aby v škole prosperovali, avšak tie sa im rozvíjajú pomalšie. Preto je nevyhnutné ich dostatočne stimulovať.

Príkladom úspešnej integrácie je Peťko, ktorý dostal šancu vzdelávať sa v bežnej škole. Jeho rodičia vyzdvihujú, že je to pre neho najlepšia príprava pre ďalší život. Nielen on sa učí, ako sa správať v spoločnosti, ale aj jeho kamaráti majú vďaka tejto skúsenosti bližšie k tolerancii, vzájomnému pochopeniu a pomoci druhému. Už od raného detstva, kedy sa formuje osobnosť človeka, nadobúdajú skúsenosti a poznanie, že sú medzi nami aj ľudia, ktorí sú trošku odlišní. Rodičia si vážia odvahu a odhodlanie zamestnancov školy integrovať Peťka do bežnej triedy.

Napriek pozitívnym príkladom, integrácia detí s Downovým syndrómom do bežných škôl nie je vždy jednoduchá. Príkladom komplikácií je prípad Emy, kde riaditeľka školy rozhodla o jej oslobodení od niektorých predmetov a vzdelávaní mimo triedy, v tzv. špeciálnej učebni. So spolužiakmi, s ktorými sa kamarátila sedem rokov, mohla byť zrazu iba tri vyučovacie hodiny týždenne a počas veľkej prestávky. Rodičia sa sťažovali, že je ich dcérka bezdôvodne oddelená od ostatných detí, a že je nedostatočne vzdelávaná, škola argumentovala Eminým zdravotným postihnutím. Tento prípad poukazuje na dôležitosť dodržiavania právnych predpisov a princípov inkluzívneho vzdelávania.

Rodičia detí s Downovým syndrómom majú právo na to, aby ich dieťa bolo vzdelávané v inkluzívnom prostredí, pokiaľ je to v jeho najlepšom záujme. V prípade, že škola porušuje práva dieťaťa, majú rodičia možnosť podať odvolanie, sťažnosť alebo správnu žalobu.

Ak riaditeľka nerozhoduje ako správny orgán a nevydá správne rozhodnutie, proti ktorému by rodičia mohli podať odvolanie, v takom prípade je možné podať odvolanie v lehote 15 dní od doručenia takéhoto listu. Odvolanie sa podáva na správnom orgáne, ktorý napadnuté rozhodnutie vydal. Ak nebudú rodičia spokojní s rozhodnutím odvolacieho orgánu, majú možnosť podať tzv. správnu žalobu na miestne príslušný krajský súd. V tomto štádiu odporúčame vyhľadať odbornú právnu pomoc.

Škola, v ktorej je žiak so zdravotným znevýhodnením individuálne integrovaný, je povinná vypracovať mu v spolupráci s poradenským zariadením alebo so školským špeciálnym pedagógom individuálny vzdelávací program. Pri tvorbe IVP sa zohľadňuje rozhodnutie o zaradení dieťaťa do vzdelávacieho variantu A, B alebo C (variant A pre žiakov s ľahkým, variant B so stredným a variant C s ťažkým intelektovým znevýhodnením). Dieťa na bežnej základnej škole postupuje podľa IVP. V rámci neho niektoré predmety nemusí absolvovať, iné nemusí mať klasifikované.

Pri inkluzívnom vzdelávaní dieťaťa je nápomocný pedagogický asistent/asistent učiteľa. Asistent učiteľa nie je síce osobný asistent dieťaťa, pretože učiteľovi pomáha zvládať prácu aj s inými deťmi s rôznymi špeciálnymi potrebami. Venuje sa však tým, ktorí ho najviac potrebujú.

Optimálne je dohodnúť si stretnutie s riaditeľom školy, na ktorú chcete dieťa integrovať, a to najlepšie rok pred plánovaným nástupom do školy. Na stretnutí ho oboznámite s potrebami dieťaťa a môžete spoločne hľadať riešenia, ako situáciu čo najlepšie zvládnuť. Prvým administratívnym krokom je, že si podáte žiadosť o integráciu dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Podáva sa pri zápise a je potrebné doložiť Správu z diagnostického vyšetrenia v poradenskom zariadení.

Sociálna podpora a komunity

Pre rodičov detí s Downovým syndrómom je dôležité mať prístup k informáciám, podpore a poradenstvu. Na Slovensku funguje viacero organizácií, ktoré sa venujú pomoci rodinám s deťmi s Downovým syndrómom.

Spoločnosť Downovho Syndrómu: Toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. Poslaním spoločnosti je v prvom rade chrániť záujmy a potreby ľudí s DS. Okrem toho ale spája ľudí aj cez rôzne aktivity.

Centrá Včasnej Intervencie: V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci (najmä psychológovia, pediatri, sociálni pracovníci, logopédi, fyzioterapeuti, lekári), ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Centrá fungujú aj ambulantne, ale najmä terénne. To znamená, že odborníci navštevujú rodiny doma a ukazujú priamo v domácom prostredí rodičom rôzne hry, stimulačné techniky a aktivity, ktorými môžu podporiť vývin a rozviť potenciál svojho dieťaťa. Okrem iného môžu požičať špeciálne pomôcky alebo ukázať, ako upraviť či vyrobiť vhodné hračky a pomôcky pre konkrétne dieťa. No nie len to. Centrá môžu rodičom sprostredkovať kontakty ako na lekárov, tak na psychológov či iných potrebných odborníkov. Dokážu pomôcť aj pri vybavovaní žiadostí a pri komunikácii s úradmi, ktoré dokážu byť veľmi bezútešné a zdĺhavé.

Mýty a fakty o Downovom syndróme

Rodičia detí s DS musia čeliť mnohým stereotypom a vžitým mýtom, ktoré sú s týmto syndrómom spojené. Medzi najbežnejšie falošné informácie patrí, že "downíci" sa zväčša rodia matkám starším ako 35 rokov, pričom v skutočnosti u 80 % detí je matka mladšia, že sú ťažko mentálne postihnutí, hoci tieto deti sú vzdelávateľné a mnohé skončia bežnú základnú školu. Ľudia s DS majú rovnaké pocity ako ktorýkoľvek iní ľudia, pozitívne reagujú na prejavy priateľstva a zraňuje ich bezohľadné správanie. Chcú viesť nezávislý život a nechcú sa líšiť od iných či už obliekaním, účesmi alebo záujmami, politickými názormi či občianskymi právami. Chcú sami rozhodovať alebo spolurozhodovať o svojom osude, o svojich plánoch a snoch.

Klinický obraz detí s Downovým syndrómom je dobre rozpoznateľný. Mentálna retardácia je stredného až ťažšieho stupňa a typický výraz tváre so šikmo prebiehajúcimi očnými štrbinami sú základnými príznakmi. Avšak stupeň mentálnej retardácie môže byť značne variabilný. Len malá časť ľudí s Downovým syndrómom je duševne ťažko postihnutá (menej než 10 %).

Medzi ďalšie príznaky patria: epikantus, Brushfieldove škvrny na dúhovke, široký koreň nosa, ovisnuté ústne kútiky, makroglosia, otvorené ústa, gotické podnebie, anomálie zubov, malformácia ušníc, ploché záhlavie a krátky krk. Časté sú aj rôzne orgánové, napr. srdcové chyby, vrodené malformácie žalúdočno - črevného traktu.

Downov syndróm vzniká, keď jedna z pohlavných buniek obsahuje o jeden chromozóm viac. Po ich spojení vznikne zárodok, ktorý nemá 46, ale 47 chromozómov. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Za najrizikovejší faktor toho, že syndróm sa u dieťaťa objaví, sa považuje vyšší vek matky. Dedičnosť hrá rolu len pri jednej z foriem Downovho syndrómu.

Syndróm možno diagnostikovať už pred narodením dieťaťa metódami s rôznou mierou presnosti. Po narodení sa dá Downov syndróm diagnostikovať z krvi dieťaťa.

Rodičia, ktorým sa narodí dieťa s Downovým syndrómom, nájdu pomoc v rôznych združeniach a centrách s regionálnou i celoslovenskou pôsobnosťou. Tie usmernia, ako s dieťaťom pracovať. Pre oslabené svalstvo sa odporúča začať s cvičením Vojtovou metódou. Najdôležitejšie zo všetkého je však milujúce rodinné zázemie. Deti sa zvyknú učiť pozorovaním, preto je dôležité, aby boli v podnetnom prostredí. Je veľmi vhodné, aby boli deti s Downovým syndrómom integrované do bežných materských a základných škôl. Majú pomalšie tempo učenia, preto väčšinou neudržia krok s ostatnými žiakmi v triede, potrebujú asistenta učiteľa či individuálny vzdelávací plán. V skutočnosti im to len dlhšie trvá, no majú výbornú schopnosť napodobňovať a učiť sa. Silno prežívajú rôzne emócie. Taktiež nie je pravda, že títo ľudia sú neschopní pracovať. Sú pracovití a zodpovední, na Slovensku však majú málokedy vytvorené vhodné pracovné podmienky. V iných krajinách sa však uplatňujú ako pomocná sila v reštauráciách, v rôznych predajniach, záhradníctvach či sa starajú o zvieratá.

Komunikácia s ľuďmi s Downovým syndrómom je vo všeobecnosti veľmi pohodová a nenáročná. Sú priateľskí, majú zmysel pre humor, nehanbia sa a radi nadväzujú nové kontakty. Treba brať ohľad na ich limity, teda rozprávať pomalšie a zrozumiteľne. Vety by nemali byť príliš zložité.

Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom si vyžaduje v niektorých oblastiach špeciálny prístup. Dovoľte dieťaťu robiť to, čo samo dokáže: väčšina detí si v závislosti od veku a schopností vie osvojiť každodennú rutinu. Počítajú sa aj malé kroky: nedávajte dieťaťu toho príliš veľa na plecia. Nasaďte si latku vysoko: nedovoľte, aby diagnóza okliešťovala život vášho dieťaťa. Povzbudzujte ho v učení sa nových zručností a schopností. Nájdite si čas sama pre seba: milujete svoje dieťa. Avšak tráviť s ním 24 hodín denne, sedem dní v týždni, môže byť vyčerpávajúce. Komunikujte s odborníkmi: uvidíte, že v tom nie ste samy. Spojte sa: vyhľadajte vo vašom okolí rodičov detí s Downovým syndrómom.

Súrodenci detí s Downovým syndrómom často uvádzajú pocity hrdosti na svojho súrodenca. Mamy detí so špeciálnymi potrebami si rýchlejšie uvedomia, že porovnávanie vývoja skutočne nemá zmysel. Dieťatko sa bude vyvíjať inak. Možno nezapadne do všetkých tabuliek. Na vývoj dieťaťa má najväčší vplyv vaša láska a stimulácia. Deti sa najviac učia od ľudí, ktorí sa o ne starajú a s ktorými trávia väčšinu času. Každodenná hra a komunikácia môžu vášmu dieťaťu veľmi pomôcť. Treba počítať aj s tým, že vaše dieťa istým spôsobom nikdy úplne nedospeje.

Keď sa mne a mojej manželke Jan, narodil syn Aaron s Downovým syndrómom, boli sme na jeho narodenie pripravení, hoci nebolo ľahké túto správu prijať. Aj u nás táto správa u nás vyvolala vlnu smútku. Do filozofie zdravotného znevýhodnenia som prenikol vďaka štúdiu bioetiky. Napísal som doktorandskú prácu, v ktorej som skúmal etické otázky týkajúce sa detí so znevýhodnením. Počul som príbehy o rodičovstve detí s Downovým syndrómom a čítal som údaje o prínose ľudí so zdravotným znevýhodnením pre ich rodiny a komunity. Vo svojich siedmich rokoch je Aaron šťastný malý chlapec, ktorý rád hrá hokej s loptou, pozerá videá na YouTube, hrá sa so svojou vlakovou súpravou a učí sa čítať. Aaron sa venuje najmä svojej staršej sestre Elizabeth a mladšiemu bratovi Tyovi. Aaron je veľmi podobný väčšine ostatných detí, ktoré nemajú zdravotné znevýhodnenie. V niektorých veciach je dobrý a v iných nie. Náš život je lepší, odkedy je tu s nami. Naše pocity voči Aaronovi sú veľmi podobné pocitom, ktoré majú rodičia a súrodenci voči akémukoľvek dieťaťu bez znevýhodnenia. Moja manželka Jan a ja sme sa rozhodli mať Aarona z mnohých rôznych dôvodov. Jan k nemu cítila silné puto už počas tehotenstva a v čase, keď mu prenatálne diagnostikovali Downov syndróm, ho už považovala za nášho syna. Tiež sme si mysleli, že zvládneme túto výzvu. Považovali sme ako rodičia za prirodzené, že by sme mali prijať naše deti také, aké sú, a neklásť si podmienky na ich prijatie. Mysleli sme si, že ak by sme boli voči svojim deťom selektívni, nesplnili by sme to, čo sa od rodičov vyžaduje. Áronovo narodenie bolo oslavou a potvrdením našich hodnôt. Neonatológ nás upozornil, že deti s Downovým syndrómom niekedy nedýchajú samé hneď po narodení a niekedy potrebujú dočasnú pomoc pri dýchaní. Keď sa však Aaron narodil, boli sme nadšení, pretože kričal a dýchal sám bez akýchkoľvek problémov. Súdiac podľa vysokej miery selektívneho ukončenia tehotenstva v prípade Downovho syndrómu, budúci rodičia stále majú obrovskú nechuť prijať do rodiny deti s touto genetickou odchýlkou. Zo spomienok rodičov a zo skúseností z deinštitucionalizácie sme videli, že keď sa tieto deti narodia, sú vítané do života svojich rodín. Ale keď sa rozhodnutie robí pred narodením, pozitívny postoj je zriedkavosťou. Rodičia detí s Downovým syndrómom si uvedomujú, čím obohacujú náš život v rodine aj mimo nej. Plne ústretový postoj by však zahŕňal väčšiu akceptáciu ľudí s Downovým syndrómom. Aby sme túto zmenu dosiahli, potrebujeme väčšiu mieru akceptácie a prijatia v rámci postoja verejnosti k ľuďom s Downovým syndrómom. Bolo by ľahké povedať, že naše rozhodnutie sa pre Aarona bol našou voľbou, ale iní ľudia v rovnakej situácii to môžu cítiť inak alebo mať iné hodnoty. Za súčasného stavu je tento postoj plne oprávnený. Ľudia by mali mať možnosť slobodne prijímať závažné rozhodnutia v súlade s tým, čo si najviac cenia. Ale aj tak by som sa chcel budúcich rodičov opýtať: aké sú vaše hodnoty? Preskúmali ste ich dôkladne?

Ľudia s Downovým syndrómom umenie milujú. A ešte krajšie ho aj robia. Radi tancujú, spievajú, maľujú, z mnohých sú úžasní herci. Svedčí to o ich schopnosti udržať disciplínu, poriadok, učiť sa texty (teda veľmi dobrá pamäť), vcítiť sa do druhých a následne to neskutočne krásne predviesť na javisku, či pred kamerou a to tak dôveryhodne, že máte pocit, akoby ste boli v tom potenciálnom vymyslenom svete s nimi.

Nahliadnuc do iných krajín, nie je problém nájsť ľudí s Downovým syndrómom, ktorí sa oženia, vydajú, či majú dokonca deti. V prípade plodnosti majú väčšiu šancu na rodičovstvo ženy, ale prekvapujúco vieme najmä o mužoch - otcoch. Ľudia s Downovým syndrómom sú schopní tvorenia manželských zväzkov. Znovu máme viacero príkladov z iných krajín: vo Veľkej Británii je najdlhšie zosobášený pár Gareth a Deana Tobias, ktorí sú manželmi už 29 rokov, Tommy a Maryanne Pilling, ktorí boli zosobášení 25 rokov (v januári tohto roku Tommy zomrel na Covid), Paul a Krys DeForge oslávili v auguste 28. výročie. V USA je od roku 2013 manželský pár Lydia a Tom, kde je s Downovým syndrómom len nevesta, zatiaľ čo manžel má epilepsiu.

Samozrejme. Rovnako ako ich bežní rovesníci, aj oni snívajú. Niektorí snívajú o cestách okolo sveta, mnohí túžia dokonca po rodine a deťoch. Mnohí túžia mať každý deň párty alebo čokoládovú zmrzlinu, či pivko. Túžia po vodičskom preukaze, veľa dievčat sníva o tom, ako sa stať modelkou. Túžby a sny sú nekonečné.

Niektorí z nich určite majú. Imaginárny priateľ je výsledkom bohatej fantázie. Ak má dieťa takéhoto priateľa, netreba sa desiť. Imaginárny priateľ vzniká v dôsledku chýbajúcej vnútornej kontroly, prípadne ako výsledok snahy o únik z vnútorného sveta. Takíto priatelia prichádzajú v okamihoch, kedy sa človek ocitne v emočnom strese, prípadne sa cíti byť pod tlakom a práve existencia takéhoto kamaráta je akýmsi únikom zo situácie. Podľa vedcov dokonca práve vďaka existencii imaginárneho priateľa dokážu deti lepšie pochopiť správanie a činy druhých ľudí.

Tu netreba ani striktnú odpoveď, pretože úspechy športovcov s Downovým syndrómom hovoria samy za seba. A nemusíme chodiť ani za oceán, stačí nám ostať u nás doma. A spomenúť šikovnú Vandu Kračunovú (VandaTeam), ktorá si odniesla množstvo medailí, vrátane 2 zlatých zo Svetových letných špeciálnych olympijských hier v Abu Dhabi.

Táto zručnosť je veľmi individuálna. Keďže aj k práci s peniazmi treba abstraktné myslenie, nie vždy to ide. Nemajú problém nakúpiť, zaplatiť, zarobiť si.

Ak ide o prejav emócii, tak v ich prežívaní aj prejavoch sú na tom nadmieru dokonalí. Rovnako ako negatívne emócie, aj radosť vedia prežiť naplno. A vedia touto radosťou „nakaziť“ aj svoje okolie. To je dôvod, prečo je ich prítomnosť v živote každého z nás taká výnimočná. Pri ľuďoch s Downovým syndrómom sa nedá žiť život v negatívnych medziach.

Ľudia s Downovým syndrómom sú v emóciách rovnakí, ako každý iný. Avšak tým, že emócie neskrývajú, môže sa javiť, že ich prežívajú intenzívnejšie. A čo nie je tajomstvom, tak to, že aj tu dokážu opakovať a nasať to, čo vidia okolo seba. Predsa len sa učia napodobňovaním... No či vedia byť zlomyseľní úmyselne? To zrejme nie.

Prirodzene áno. Je to akási súčasť každého človeka, chcieť a mať potrebu vyniknúť, uspieť, byť najlepší.

Dokážu všetko. Síce im niektoré veci dlhšie trvajú, ale do cieľa vždy prídu. Vďaka nízkemu svalovému tonusu im dlhšie trvá, kým sa začnú hýbať. Neskôr samostatne sedia, aj chodia. Každý cieľ dosahujú v čase im vlastnom. Ak si niečo zaumienia, sú húževnatí a vytrvalí. Nie je ľahké im niečo vyhovoriť. Keď prekážku zdolajú a vytýčený cieľ dosiahnu, sú na seba nesmierne hrdí.

Pravdou je, že čím lepšia organizácia, tým istejšie sa cítia. Majú radi systém, poriadok. Ten im dokáže pomôcť a zároveň uľahčiť mnoho aktivít. Aj v tejto zručnosti sa však prejavuje individualita.

Toto je vážne len mýtus. Možno sa zdá, že sú vždy usmiati a šťastní, ale aj oni majú svoje zlé dni, ťažké momenty. Nie sú vždy a so všetkým spokojní, šlo by to proti ich individualite. Vedia si povedať, keď sa im niečo nepáči a keď nie sú spokojní. A ešte viac to vedia dať najavo aj po emočnej stránke. Je to jedna z tých predností, ktoré sú ľuďom s Downovým syndrómom vlastné.

Je to veľmi individuálne. Ako každý iný, aj oni sa navzájom líšia. Niekto má rád hromadné stretnutia rodiny a priateľov, niekto si radšej sám číta. Niekto má rád zábavu, hluk, niekto zas radšej ticho a samotu. Toto sa naozaj vyvíja od človeka k človeku.

Vedieť koľko je hodín nie je u ľudí s Downovým syndrómom zriedkavé. Mnohí sa to naučia tak ako ich rovesníci približne v školskom veku. Vnímanie času je však trošku špecifické. Väčšinou sa nevedia, resp. nechcú ponáhľať a na všetko majú čas.

Môžu. Hoci na Slovensku sme sa s tým zatiaľ nestretli. Vo svete však táto možnosť je. Naša priateľka Peetjie Engels z Holandska (dcéra Netty Engels, ktorá naše deti učila matematiku) alebo Kayla McKeon - prvá zaregistrovaná lobistka s Downovým syndrómom v štáte Washington sú držiteľkami vodičského oprávnenia. Rýchlosť motorového vozidla však býva obmedzená.

Tento mýtus vznikol zrejme v období, keď deti s Downovým syndrómom nevyrastali v rodinách, ale v ústavnej starostlivosti. A tak ako u každej ľudskej bytosti, ktorá vyrastá bez pochopenia, bez istôt a láskavej náruče, ak nevie so svojím okolím komunikovať, môže sa frustrácia prejaviť agresívnym správaním.

A ešte že aký bohatý. Zmysel pre humor väčšine ľudí s Downovým syndrómom nechýba. Veľmi radi si z Vás budú uťahovať, ale čo je dôležitejšie, vedia sa zamiať aj sami na sebe. Smiech a dobrá nálada ich sprevádza často. Dokonca sa vedia zabávať aj sami so sebou, bez publika. Majú bohatú predstavivosť a ich napodobňovacie schopnosti vedú často k realizácii rôznych žartíkov, odkukaných, niekedy vymyslených z vlastnej hlavy.

V princípe určite. Je to však vo veľkej miere individuálne. Ale je to jedna z tých hlavných vecí, na ktorých rodičia od útleho detstva pracujú. Sebaobsluhu zvládajú ľudia s Downovým syndrómom veľmi dobre. Hygiena ani obliekanie im zväčša nerobí problémy. Tí šikovnejší vedia aj uvariť jednoduché jedlá, poupratovať, nakúpiť... Vo svete je rozšírené tzv. chránené bývanie, kde žijú ľudia s rôznym zdravotným hendikepom takmer samostatne. U nás na Slovensku zostáva väčšina dospelých ľudí s DS v starostlivosti rodiny. Nie je tu toľko možností ako v zahraničí, no veríme, že aj toto sa v budúcnosti zmení.

Ľudia s Downovým syndrómom sú spravidla milí, slušní, usmievaví. Rodina, do ktorej sa takéto dieťa narodí, musí prekonať prvotný šok, no väčšina by neskôr svojho postihnutého člena nevymenila za nič na svete.

tags: #dieta #s #dawnovym #syndromom #diplomovka

Populárne príspevky:

• Ako zistiť, či tehotenstvo prebieha v poriadku
• Zdravé potomstvo – vitamíny pre mužov
• Nenechajte si ujsť článok o operných osobnostiach a ich jubileách
• Všetko o úsmeve novorodenca
• Tehotenstvo a problémy s hypofýzou