Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu mimoriadne náročnou situáciou, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Ovplyvňuje nielen rodičov, ale aj súrodencov, ktorí môžu mať špecifické potreby a pocity. Cieľom tohto článku je preskúmať, ako deti vnímajú postihnuté dieťa medzi sebou, aké emócie prežívajú a ako im môžu rodičia a odborníci pomôcť.
Psychologické a emocionálne aspekty prijatia postihnutia
Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie a veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz.
Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa
Prežívanie a správanie rodičov prechádza určitými etapami. Z pohľadu psychológie človek prechádza štyrmi fázami. Prvá fáza je fázou šoku, ktorý sprevádzajú iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré. Druhou fázou je fáza popretia, v ktorej môžu rodičia až vylúčiť nepríjemnú skutočnosť, teda informáciu o diagnóze. Táto reakcia človeka je obranou pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy. Ďalšou fázou je fáza smútku, pocitu viny, zlosti, úzkosti - vtedy sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti. Je potrebné, aby mohli vyjadriť svoje pocity. Vyskytuje sa u nich úsilie hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu a aj voči sebe samým. Nasleduje fáza rovnováhy, v ktorej nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa. Posledná je fáza reorganizácie - v nej rodičia hľadajú cesty do budúcnosti.
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom.
2. Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj : „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.
7. Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov.
8. Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
9. Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba.
Ako deti vnímajú postihnuté dieťa?
V rodinách, kde vyrastá dieťa s poruchou sluchu alebo iným postihnutím, je dôležité venovať pozornosť aj počujúcim súrodencom. Čím ťažšie postihnutie dieťa má, tým viac komplikovaných emócií môže jeho súrodenec zažívať. Rodičia si niekedy v rodinách všimnú, že sú počujúci súrodenci tak trochu zabudnutí alebo v úzadí.
Emocionálne prežívanie súrodencov
Súrodenci detí s postihnutím prežívajú rôzne emócie, ktoré sú ovplyvnené vekom, povahou, typom postihnutia a rodinnou dynamikou. Medzi najčastejšie patria:
- Strach: Malé deti vnímajú choroby ako nákazlivé a majú strach z neznámeho. Môžu sa báť, že sa mama nevráti z rehabilitácie alebo že súrodenec zomrie.
- Zahanbenie: Deti sa môžu hanbiť za inakosť svojho súrodenca, najmä ak sa mu iné deti posmievajú.
- Vina: Niekedy deti zažívajú vinu, že spôsobili postihnutie súrodenca, alebo majú pocit, že sú potrestané za niečo, čo spravili.
- Žiarlivosť: Súrodenci môžu žiarliť na pozornosť, ktorú venuje rodina postihnutému dieťaťu.
- Starostlivosť: Staršie deti sa často cítia ako ochrancovia svojho postihnutého súrodenca a preberajú zodpovednosť za jeho bezpečnosť a pohodlie.
- Hnev: Súrodenci môžu pociťovať hnev, ak nemôžu robiť bežné aktivity kvôli obmedzeniam svojho postihnutého súrodenca.
- Izolácia: Súrodenci sa môžu cítiť izolovaní, pretože nemajú priateľov, ktorí by rozumeli ich situácii.
Príklady z praxe:
- "Občas sa mi Paľko zdôverí, že by chcel brata zdravého, ale to v jeho siedmich rokoch úplne chápem."
- "Občas vidím, že Filip je akoby Klaudiin bodyguard."
- "Skoro sedem rokov nás mala iba pre seba a jedného dňa nám povedala, že by aj ona chcela byť nepočujúca, lebo by sme si ju potom všímali viac…"
Ako pomôcť súrodencom postihnutého dieťaťa
Je dôležité, aby rodičia venovali pozornosť aj počujúcim súrodencom a pomáhali im vyrovnať sa s ich emóciami. Tu je niekoľko tipov, ako to dosiahnuť:
- Komunikácia: Pravidelne informujte deti o tom, čo sa deje s ich súrodencom, jednoducho a zrozumiteľne.
- Úprimnosť: Priznajte sa, že aj vy sa občas cítite podobne a že sa s tým vyrovnávate postupne.
- Láska a pozornosť: Darujte deťom veľa lásky, objatí, pekných slov a spoločne strávených chvíľ. Cielene si vyhraďte počas dňa chvíľu, keď budete iba s nimi.
- Povinnosti: Dobre zvážte, ktoré povinnosti ovplyvňuje porucha sluchu a ktoré musí dieťa zvládnuť bez ohľadu na to, či poruchu sluchu má alebo nie.
- Podpora: Poproste priateľov alebo členov širšej rodiny, aby cielene, ale nenásilne venovali chvíľku iba počujúcemu dieťaťu, keď k vám prídu na návštevu.
- Diskusia: Ak si nie ste istí, čo všetko vaše dieťa o postihnutí súrodenca vie, môžete sa ho spýtať: „Ak by sa ťa niekto spýtal, prečo tvoja sestra nepočuje, čo by si mu odpovedal?“
- Skupiny: Skúste iniciovať v CŠPP alebo CVI súrodenecké skupinky. Takáto skupinka by im ukázala, že nie sú zabudnutí, že aj o ich úvahy a ťažkosti má niekto záujem.
- Nezabúdajte: Súrodenci by sa nemali stať druhými rodičmi.
Rola starých rodičov
Starí rodičia môžu v rodinách zohrávať dôležitú úlohu. Môžu byť oporou nielen svojim deťom - rodičom dieťatka s postihnutím, ale aj svojim vnúčatkám. Dokážu so svojím nadhľadom pomôcť, povzbudiť a ukázať, že napriek všetkému má zmysel hľadať cestu a bojovať ďalej.
Ako môžu starí rodičia pomôcť?
- Podpora: Byť oporou pre rodičov a vnúčatá.
- Povzbudenie: Ukázať, že má zmysel hľadať cestu a bojovať ďalej.
- Skúsenosti: Odovzdávať svoje skúsenosti, optimizmus a nádej.
- Učenie sa: Spoznávať svet nepočujúcich a učiť sa posunkový jazyk.
- Vizuálna komunikácia: Dovoľte si vyjadrovať sa aj viac vizuálne. To, čo dieťa dobre nepočuje, prečíta vo vašom výraze tváre, mimike, pohybe, gestách.
Príklady z praxe:
- „Bolo ťažké tomu uveriť, že Matúško je nepočujúci. Bol aktívne dieťatko, no prijali sme jeho postihnutie a je to miláčik nás oboch."
- „Bol to pre mňa šok, ale stále som odhodlaná byť nápomocná pri zvládaní všetkých prekážok, ktoré toto ochorenie prináša.“
- „Diagnózu sme prijali, lebo sme vďační, že je tu medzi nami po tom, čo prežil.“
- „Na začiatku som bola z toho smutná, ale postupom času som si uvedomila, že je to vlastne zdravé dieťa a tomu sluchu sa dá dnes pomôcť.“
- „S mojim vnukom a celou rodinou ma spája bezhraničná láska a súdržnosť.“
Podpora a služby pre rodiny
Existujú rôzne druhy sociálnych služieb, ktoré môžu rodičia a ich deti, po splnení podmienok stanovených v zákone o sociálnych službách, využívať. Tieto sociálne služby zohľadňujú nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny. Niektoré z nich sú v kompetencii obcí a niektoré v kompetencii vyšších územných celkov.
Od roku 2014 je v zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvená včasná intervencia ako nový druh sociálnej služby pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom. Od jej legislatívneho zavedenia uplynuli už vyše 3 roky, no stále nie je rozbehnutá dostatočne. Ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach - nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa, či o možnostiach vzdelávania v každom veku.
Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí a rieši ich aktuálne problémy. Terénna forma je pre rodinu prínosnejšia ako ambulantná, lebo dieťatko nie je stresované presunmi a doma vo svojom prirodzenom prostredí sa prejavuje lepšie. Poradca včasnej intervencie rodinu pravidelne navštevuje väčšinou raz mesačne. Pomáha im, radí ako pracovať s dieťaťom, dáva im tipy, čo všetko môžu vyskúšať, zorientuje ich v sociálnych zákonoch a pracuje s rodinou ako s celkom, nie len s dieťaťom.
Štúdia poukazuje predovšetkým na potrebu podpory takýchto rodín hneď na začiatku, kedy sa dieťa narodí, a to formou sociálneho sprevádzania. Táto podpora sa rozvíja na Slovensku dobrovoľníckou formou, kedy rodiny s podobnou životnou situáciou sprevádzajú rodiny, ktoré sa práve ocitli v nepoznanej situácii. Ukazuje sa potreba etablovať sociálne sprevádzanie aj na profesionálnej úrovni. Skúsenosti zo zahraničia, kde sociálne sprevádzanie rodín je už bežnou formou pomoci, toto potvrdzujú. V krajinách západnej Európy a v Amerike je sprevádzanie jednou z odskúšaných a efektívnych foriem pomoci ľuďom v rôznych náročných životných situáciách.
V kontexte podpory rodín s deťmi so zdravotným postihnutím vznikol projekt „Inovatívna podpora a vzdelávanie rodičov detí so zdravotným postihnutím prostredníctvom rovesníckych poradcov“ v rámci programu ERASMUS+. Projekt si kladie za cieľ vypracovať inovatívny a komplexný vzdelávací materiál pre rovesníckych poradcov, ktorí poskytujú podporu rodičom detí so zdravotným postihnutím. Rovesnícky poradca pre rodičov detí so zdravotným postihnutím je podľa tohto projektu rodič, ktorý sám vychováva dieťa so zdravotným postihnutím, ale už má skúsenosti alebo osvedčené stratégie na zvládanie náročných životných situácií.
Štatistické zistenia číselne opisujú životnú realitu, ktorá je v skúmaných rodinách. Poukazujú na silný potenciál týchto rodín, ktoré ak správne dokážu prijať náročnú situáciu, prežívajú život plnohodnotne a sú v tomto inšpiráciou aj pre svoje okolie.
Praktické aspekty starostlivosti
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.
Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.
„Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.“
tags: #ako #deti #medzi #seba #beru #postihnute