Dozvedieť sa, že Vaše dieťa nepočuje, môže byť nesmierne bolestivé. Čaká Vás dlhá a krásna cesta, ktorá vie byť občas náročná. V tejto príručke sa dočítate, čo Vás na nej čaká, kde začať a na aké úžasné miesta Vás môže priviesť. Na nič nečakajte! Porucha sluchu je vážnou bariérou v rozvoji dieťaťa. Pri poskytnutí správnej starostlivosti sa však naše deti môžu vyvíjať nad všetky očakávania!
Čo robiť, keď zistíte, že vaše dieťa nepočuje?
Je nesmierne dôležité začať čo najskôr. Čo najskôr vyhľadajte foniatra, ktorý dieťaťu pridelí načúvacie prístroje. "Načúvatká" by malo dieťa dostať v ideálnom prípade do veku 6 mesiacov. Ak ste to nestihli, nezúfajte a neotáľajte. Vaše dieťa má veľký potenciál, ktorý je teraz dobré využiť čo najskôr. Čo najskôr vyhľadajte surdopéda, ktorý vás bude sprevádzať svetom poruchy sluchu - naučí Vás, ako so svojim dieťaťom komunikovať a ako ho rozvíjať. Dieťa by sa malo dostať do jeho starostlivosti ideálne vo veku 6 mesiacov. Ak ste to nestihli, nezúfajte a pustite sa do hľadania ešte dnes. Keď dieťa dovŕši 1 rok, vyhľadajte logopéda. Už v tomto veku Vám vie skúsený logopéd poradiť prvé kroky, ktoré pomôžu dieťaťu s rozvojom reči. Neskôr sa bude logopedická starostlivosť rozvíjať primerane k veku dieťaťa.
Pri poruche sluchu je dôležité čo najskôr začať pracovať na rozvoji dieťaťa. Dieťa by sa malo dostať do programu ranej starostlivosti vo veku 6 mesiacov, avšak obrovské zlepšenie sa dá dosiahnuť v každom veku.
Ak na svojom dieťati napriek noseniu načúvacích prístrojov nevidíte pokroky v sluchovom vnímaní a vývine reči, trvajte na bezodkladnom audiometrickom vyšetrení s nasadenými načúvacími prístrojmi, aby ste zistili, čo s nimi dieťa skutočne počuje.
Ktorí odborníci nám budú pomáhať?
Kto je to ORL lekár, foniater, surdopéd, špeciálny pedagóg, logopéd, audiologická sestra? Títo všetci odborníci tvoria tím, ktorý pomáha deťom s poruchou sluchu a ich rodinám na ich ceste.
Financovanie a dostupnosť pomôcok
Zdravotné poisťovne začnú už od októbra preplácať načúvacie prístroje sluchovo postihnutým deťom a mladým v oveľa vyššej sume ako tomu bolo doteraz. „Sluchové postihnutie je jedným z mála hendikepov, s ktorým sa dá plnohodnotne žiť, ak sa u dieťaťa odhalí ešte v ranom veku a dostane starostlivosť, akú potrebuje,“ hovorí František Majtán, predseda OZ Nepočujúce dieťa. Podľa neho je dôležité, aby sa postihnutie odhalilo čo najskôr. „Ideálne je, ak dieťa s poruchou sluchu dostane od 6. mesiaca špeciálno-pedagogickú starostlivosť a kvalitné načúvacie prístroje. Ani tie nie sú vždy rovnaké. Za modely, ktoré sú vhodné pre deti, musia rodičia doplácať aj stovky eur za jeden prístroj,“ upozorňuje.
„Načúvacie prístroje predpisujem od roku 1993. Za tú dobu som sa často stretla so situáciou, že rodičia nemohli deťom doplatiť na lepší načúvací prístroj,“ hovorí foniatrička Dagmar Volmutová. Preto sa OZ Nepočujúce dieťa s pomocou lekárov snažili dosiahnuť, aby kvalitné načúvacie prístroje, ktoré bez doplatku predpisujú deťom v Rakúsku, Nemecku alebo Veľkej Británii, boli samozrejmosťou aj pre slovenské deti. Rozhodnutie ministerstva prišlo po takmer rok trvajúcej snahe rodičov z občianskeho združenia a lekárov.
Sieť odborníkov a centier
Iba dostupnosť kvalitných načúvacích prístrojov však nestačí. „Na Slovensku potrebujeme celoplošnú sieť odborníkov, ktorí sa budú o deti so sluchovým postihnutím a ich rodičov starať. Je potrebné, aby pediatri, ORL lekári, foniatri, klinickí logopédi, špeciálni pedagógovia a iní odborníci s rodičmi detí úzko spolupracovali, bez toho to nejde,“ vysvetľuje Irina Šebová, prednostka Detskej otorinolaryngologickej kliniky Lekárskej fakulty a Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave. Centrum je jedno z viacerých, ktoré na Slovensku v najbližších rokoch vzniknú. „Zriadenie viacerých centier pre diagnostiku a riešenie poruchy sluchu u detí, ktoré pripravujeme, bude dôležitou zmenou v starostlivosti o sluchovo postihnuté deti na Slovensku,“ zdôrazňuje foniatrička Dagmar Volmutová. Vznik centier vítajú aj rodičia.
„Nestačí, že deti budú mať kvalitné načúvacie prístroje na ušiach. Je dôležité, aby boli aj správne nastavené a to dnes nie je vždy samozrejmosť,“ hovorí František Majtán. Podľa neho sú na Slovensku stále prípady detí, ktoré nikdy neabsolvovali vyšetrenie s nasadenými načúvacími prístrojmi, ktorým sa zisťuje, čo s nimi v skutočnosti počujú a vylepšuje sa ich nastavenie pre potreby dieťaťa. „To, že tieto deti s načúvacími prístrojmi nepočuli to, čo v skutočnosti mohli, sme odhalili až keď sme ich zobrali na takéto vyšetrenia do zahraničia.
Príbeh Maťka: Cesta k rozprávaniu
„Maťko v pôrodnici prešiel skríningom sluchu, vyšetrenie prebehlo štandardne. Podľa výsledkov vyšlo, že počuje. „V pätnástich mesiacoch nám lekári oznámili, že náš syn má veľmi ťažkú poruchu sluchu. Konali sme rýchlo. Áno, bolo to šokujúce, stratili sme predstavu o budúcnosti, no nechceli sme v tom tichu zostať dlho. Až po čase a spoznaní ďalších rodín sme zistili, že mnohé z nich si tieto informácie nevedeli vyhľadať a preložiť si ich. A keďže pri poruche sluchu ide o čas, mnohým deťom, ktoré osobne poznáme, prišla pomoc žiaľ neskoro. Maťko dostal svoje načúvacie prístroje v osemnástich mesiacoch. Správne mu ich nastavili až v troch rokoch, dovtedy nepočul celé spektrum reči. To, že dnes komunikuje veľmi podobne ako jeho počujúci rovesníci, je zázrak. Alebo skôr šťastie. Maťko má geneticky podmienenú poruchu sluchu, my obaja sme počujúci, celá naša rodina je počujúca a napriek tomu sme nositeľmi tohto génu.
Najbežnejšie na stanovenie diagnózy je takzvané ASSR vyšetrenie, ktoré približne ukáže, akú poruchu sluchu dieťa má. Robia sa však i ďalšie vyšetrenia, ktoré je potom treba doplniť takými, kde sa zisťuje, ako dieťa počuje so svojou pomôckou. V dobe, keď sme to my riešievali u Maťka, neboli na Slovensku k dispozícii. Dnes už na niektorých miestach sú, napríklad v centre sluchu na Kramároch. Nastavovanie načúvacích prístrojov je celoživotný proces. Je nesmierne dôležité, aby rodič vedel, čo jeho dieťa počuje so svojou kompenzačnou pomôckou. Nejde teda len o to, aby sa zistilo, ako veľmi dieťa nepočuje, ale aj o to, aby sa vedelo, ako počuje s pomôckou na ušiach. Maťko je teraz predškolák, navštevuje bežnú škôlku, má tu aj vyhliadnutú nevestu. Rozpráva takmer čisto, rád a veľa. Naučil sa už čítať. Každý rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami musí s týmto úsilím počítať. To, čo u bežných detí ide skoro samo, automaticky, je u našich detí potrebné viac a vedome trénovať. Je potrebné nájsť si svoju cestičku, spôsob fungovania v mnohých každodenných situáciách.
Práve v takýchto „sluchovo neideálnych podmienkach“ nám pomáhajú posunky. Pomohli nám veľmi na začiatku pri budovaní komunikácie. Dnes komunikáciu v posunkách rozvíjame aj z ďalších dôvodov. Chcem mu umožniť, aby sa mohol porozprávať aj s nepočujúcimi. Aby mal svoju identitu dieťaťa s poruchou sluchu. Aby sa mu rozvíjalo myslenie, pretože aj posunkový jazyk je predsa jeden z ďalších jazykov, ktoré ovláda. Hlavne však preto, že posunkový jazyk mi príde nesmierne krásny. Sama sa ho ešte učím, zdokonaľujem sa a milujem tie chvíle, keď si môžeme potajomky povedať niečo medzi sebou aj na diaľku.
Rozvoj komunikácie a reči u dieťaťa s poruchou sluchu je však práca na dlhú dobu. Na túto každodennú prácu nás osobne najviac naštartovala účasť v programe Mobilný pedagóg a mobilná pedagogička. Títo odborníci nám dodali víziu, kam sa vieme dostať, keď budeme včas a intenzívne s Maťom pracovať. Poskytli nám aj nástroje, ktoré môžeme využiť. Doma, lebo takto sa zapojí celá rodina, dieťa je v bezpečnom prostredí a nácvik ľahšie zapojí do svojej každodennej rutiny. Vidíme výsledky, a to nielen na mojom synovi, ale aj na viac ako dvesto rodinách s deťmi s poruchou sluchu, ktoré som mala česť osobne stretnúť. Preto sa teraz intenzívne zasadzujeme za to, aby takáto služba bola dostupná pre všetky deti s poruchou sluchu. Rodiny a hlavne deti tak nestratia čas, ktorý sa nedá vrátiť.
Pri poruche sluchu nikdy nie sme na konci cesty, nemáme vyhrané. Stále prichádzajú nové situácie. Je to výzva, je to častokrát vyčerpávajúce a zároveň krásne obohacujúce. Je to jediné, čo môžeme urobiť. Pomôcť našim deťom najviac, ako vieme.
Porucha sluchu: Od skríningu po rehabilitáciu
Väčšina, až 90 percent detí s poruchou sluchu sa narodí počujúcim rodičom. Novorodencovi sa do vonkajšieho zvukovodu zavedie sonda, ktorá sníma takzvané tranzientné otoakustické emisie (OAE), čo sú zvuky, ktoré vysiela vnútorné ucho. Ak sa ich podarí nasnímať, dieťa problémy so sluchom zrejme nemá. Vyšetrenie sluchu sa v prípade podozrenia opakuje v jednom mesiaci. Ak sa problém potvrdí, dieťa sa odosiela k ORL lekárovi, aby ušká skontroloval. Sú však aj deti, ktoré skríningom sluchu prešli a napriek tomu majú poruchu sluchu. Preto je veľmi dôležité všímať si varovné signály, napríklad dieťa sa neotáča za zvukom či nereaguje na oslovenie.
Občianske združenie Nepočujúce dieťa poskytuje informácie a poradenstvo rodičom prostredníctvom webovej stránky www.nepocujucedieta.sk. Ďalej tvorí priestor na pravidelné stretávanie sa rodín.
Prieskum rodičovských skúseností
Milí rodičia detí s poruchou sluchu. Veľmi si vážime vaše zapájanie sa a zdieľanie vašich skúseností v rodičovských prieskumoch. Chceme počuť váš hlas, vaše skúsenosti a posúvať ich ďalej. Mnohé z nich počujeme v individuálnom kontakte s vami, pre systémové zlepšenia ich však často potrebujeme sumarizovať, dokladať ich početnosť, či situáciu naprieč Slovenskom. Nakoľko v mnohých oblastiach dáta chýbajú a nie vždy sa vieme opierať iba o individuálne, príp. skupinové skúsenosti rodín... Rozhodli sme sa to začať meniť. Minulý rok sme začali v konzultácii s viacerými odborníkmi, vychádzajúc aj z našich poradenstiev, mapovať všetky scenáre, ako naše deti s poruchou sluchu idú procesom diagnostiky, kompenzácie a rehabilitácie poruchy sluchu. Vďaka tomu sme zrealizovali a začali vyhodnocovať prvý komplexný prieskum rodičovských skúseností so zdravotnou starostlivosťou poskytovanou deťom s poruchou sluchu na Slovensku. Našim cieľom bolo komplexne zmapovať všetky cesty detí s poruchou sluchu za počutím. Identifikovať všetky možnosti, identifkovať na nich kľúčové míľniky a momenty, aby sme nielen poznali situáciu na Slovensku, ale vedeli komplexne sprevádzať rodičov na ich ceste.
Kľúčové oblasti prieskumu:
- Základné informácie pre bližšie spoznanie dieťaťa s poruchou sluchu
- Oblasť diagnostiky - cesty k diagnóze „porucha sluchu“
- Oblasť kompenzácie - proces vyšetrení pri pridelení a nastavovaní sluchovej pomôcky dieťaťa
- Oblasť rehabilitácie - základný prehľad o iných pomáhajúcich odborníkoch
V našom prieskume bolo 88,5% počujúcich rodičov a 11,5% nepočujúcich rodičov detí s poruchou sluchu. Aj keď prekážky, ktorým ako rodičia čelíme, máme v niečom rozličné, jedno nás spája. Zaujímavým zistením bolo, že porucha sluchu sa okrem dieťatka vyskytla aj u iných rodinných príslušníkoch až v 24% rodín. Skvelou správou je, že sa do prieskumu zapojili rodičia detí s rôznymi typmi sluchových pomôcok. Môžeme tak nielen spoznať ich cesty za počutím, ale v istých oblastiach pozorovať aj pozitívne zlepšenia.
| Typ pomôcky | Počet detí |
|---|---|
| Dva načúvacie prístroje | 132 |
| Dva kochleárne implantáty | 39 |
| Jeden kochleárny implantát | 14 |
| Jeden kochleárny implantát v kombinácii s jedným načúvacím prístrojom | 5 |
| Jeden prístroj BAHA | 4 |
| Dva prístroje BAHA | 2 |
Väčšina, až v 98,5% detí, má obojstrannú poruchu sluchu. Potvrdil sa tak aj fakt, že mnoho detí s jednostrannou poruchou sluchu nevyužíva kompenzačné pomôcky, nakoľko ľudský mozog je v tejto situácii natoľko flexibilný, že aj keď dieťa nepočuje dobre na jedno uško, to druhé, ak počuje bezchybne, vie túto situáciu zvládnuť a tieto deti sa väčšinou vyvíjajú bez väčších komplikácií.
Veľmi sa tešíme, že sa do prieskumu zapojilo až 20,5% rodičov detí, ktorí okrem poruchy sluchu prekonávajú aj iné znevýhodnenie. Umožnili nám tak o kúsok viac spoznať bariéry, ktorým čelia. Faktom je, že ich situácia je v mnohom náročnejšia. Tvorcom a vyhodnocovateľom prieskumu je OZ Nepočujúce dieťa. Odbornou garantkou prieskumu je prof. Darina Tarcsiová z Pedagogickej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave.
Budúcnosť a komunikácia
Aká bude naša budúcnosť? Ako spolu budeme komunikovať? Čo mám robiť, kedy a ako? Mám sa vôbec učiť posunkovať? A čo robiť konkrétne? Toto je len pár otázok, ktoré nám, rodičom, napadnú po zistení poruchy sluchu u nášho dieťaťa. Na väčšinu z nich neexistuje priamočiara a jednoduchá odpoveď. Vždy však existuje cesta, ako vášmu dieťaťu pomôcť dosiahnuť svoj skrytý potenciál. Naučte sa, aké sú zásady komunikácie s dieťaťom s poruchou sluchu a pokúste sa ich naučiť aj ďalších členov rodiny.
Raná starostlivosť je kľúčom k úspešnému životu detí s poruchou sluchu. Nepočujúcim deťom chýba jeden zmysel. Pri komunikácii sa však naňho spoliehame celý život natoľko, že pri prvých pokusoch o komunikáciu s dieťaťom po diagnóze môžeme byť zmätení. V súčasnosti existuje viacero spôsobov ako komunikovať a vzdelávať deti s poruchou sluchu.
Každé dieťa sa musí rozvíjať. Využíva na to podnety zo svojho okolia, ktoré vníma všetkými piatimi zmyslami. Sluch je pritom najdôležitejším z nich. Medzi deťmi s poruchou sluchu rovnakého veku môžete nájsť veľa rozdieľov. A to aj napriek tomu, že sa ich rodičia rovnako snažia posunúť svoje dieťa vo vývine dopredu. Rozvoj dieťaťa s poruchou sluchu totiž ovplyvňuje množstvo faktorov, na ktoré, žiaľ, nemáme vždy dosah. Rozvoj dieťaťa, ktoré Vás nepočuje sa môže najskôr zdať nemožný, no s podporou skúsených odborníkov nájdete spôsob, ako to docieliť.
tags: #kazuistika #kniha #nepocujuce #dieta