Narodenie dieťaťa je pre rodinu zdrojom radosti i očakávania, no ak sa dieťa narodí so zdravotným postihnutím, celé životné nastavenie sa mení. Článok sa zameriava na psychické dopady na rodinu, emocionálne prežívanie rodičov a rôzne fázy zmierenia so situáciou, ktorá môže prísť nečakane už počas tehotenstva alebo pri narodení samotnom.
Psychické dopady na rodinné fungovanie
Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie a veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či ide o mentálne, fyzické, sluchové alebo zrakové postihnutie. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky a mať dostatočnú opornú sieť pozostávajúcu zo širšej rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií, ktoré pomáhajú skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Emocionálne prežívanie rodičov
Pre mnohých rodičov predstavuje narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci.
Fázy zmierenia sa s postihnutím dieťaťa
Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenú s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je o to silnejší, pokiaľ prenatálne výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič tú správu prijme. Často býva oznámenie neprofesionálne a s negatívnym nábojom. V tejto fáze stretávame dva typy rodičov: tí, ktorí majú dostatok času prijať fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa, a tí, ktorí sú prekvapení a zaskočení.
2. Fáza popretia reality
Rodičia túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl. Hľadajú odborníkov, ktorí by správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o danom postihnutí a cítia sa bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto protipóly sa objavujú, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Nastupuje hľadanie vinníkov a pocity viny. Obviňujú samých seba alebo obviňujú ostatných, najmä lekárov. Pocity viny môžu viesť k ďalším psychickým problémom, ako sú úzkosti, popôrodné depresie alebo odpor k postihnutému dieťaťu.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
Rodičia si kladú otázky, prečo práve im, a vyžadujú si prístup k širokému zdroju informácií. Hľadajú pomoc od podporných skupín a poradenstvo, no často sa utápajú v sebaľútosti, čo môže viesť k negatívnemu postoju voči dieťaťu. Dôležité je rozlišovať medzi potrebnou pomocou a škodlivým pasívnym vzťahom k dieťaťu.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená so znižovaním napätia a stresu. Rodičia prijímajú fakt, že dieťa potrebuje individuálnu starostlivosť a zmeny vo fungovaní rodiny. Namiesto hľadania vinníkov hľadajú praktické riešenia a spôsob, ako sa vyrovnať s novou realitou.
6. Zmeny fungovania rodiny
Po akceptácii začnú rodičia organizovať zmeny v rodinnom fungovaní, upravujú podmienky a vyhľadávajú pomoc u príbuzných alebo sociálneho systému, aby zmiernili nároky na starostlivosť. Mnohí autori dopĺňajú aj tému reintegrácie, ktorá zahŕňa postupné vnímanie krutých skutočností, a prípadné rozvody či, naopak, posilnenie rodinných vzťahov.
7. Fáza dozretia
V tejto fáze sa rodina dokáže plnohodnotne vyrovnať s postihnutím dieťaťa a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu. Dôraz sa kladie na harmonické vzťahy a vzájomnú podporu. Dozretie prináša zmenu hodnôt, rodičia zvažujú možnosti sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie a uvedomujú si význam lásky, súdržnosti a akceptácie. Zdravotné postihnutie sa neberie ako katastrofa, ale ako súčasť rodinného procesu, ktorá posilňuje väzby a hodnoty.
8. Fáza rozvratu
Ide o ďalšiu etapu cyklu, keď síce rodičia akceptovali postihnutie dieťaťa, nedokážu sa plne prispôsobiť zmene a dochádza k narušeniu komunikácie a vzťahov, čo môže viesť až k rozvodu či rozpadu rodiny. Zlyhania v zvládaní psychickej záťaže vedú k ďalším problémom.
9. Fáza slobody a samostatnosti
Rodičia sa oslobodzujú mentálne od postihnutého dieťaťa a sú pripravení bojovať za jeho práva, ako aj za svoje vlastné potreby. Ak dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa a jeho integrácii do spoločnosti, rodičia získajú pocit slobody a posilní sa ich sebapodpora. Dôležité je aj to, aby partneri poskytovali vzájomnú podporu a aby žena našla svoje ďalšie aktivity, ktoré ju napĺňajú. Treba si uvedomiť, že rodičia sa nemôžu nechať vydierať alebo zneužiť a mali by zabezpečiť primeranú starostlivosť bez toho, aby dieťa zneužívalo ich súkromie či hranice.
Podpora a potreby rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi
Podpora štátu, odľahčovacie služby a prístup ku komunite sú kľúčové. Štát by mal zvyšovať verejné výdavky na zlepšenie kvality života osôb s postihnutím a ich zapojenie do spoločnosti. Dôraz je na dostupnosti odľahčovacích služieb a ich bezplatnosť pre rodiny, ktoré sa starajú o dieťa 24 hodín denne. Podpora a služby pre rodiny v nepriaznivej sociálnej situácii sú upravené v zákone a zahŕňajú terénne služby a iné formy pomoci. Dôležité je tiež zvyšovať informovanosť rodičov a podporovať emocionálnu inteligenciu a sebestačnosť dieťaťa prostredníctvom výchovného prístupu.
Výchova a prístup k dieťaťu s postihnutím
Najvhodnejšie pristupujú k výchove rodičia, ktorí akceptujú svoje dieťa, vytvárajú láskyplný a požadujúci prístup a zapájajú dieťa do programu starostlivosti podľa druhu postihnutia. Poznanie podstaty postihnutia je kľúčové a pomáha rodičom lepšie porozumieť dieťaťu. Informácie je vhodné hľadať u špecialistov a ľudí s dlhoročnými skúsenosťami vo starostlivosti o postihnuté deti.
Príbeh rodiny s ťažko postihnutými deťmi
„Bola som súčasťou takejto rodiny. Som najstaršia a po mne sa narodili dvojičky, obe svalová atrofia. Čiže fyzické postihnutie, obe boli deň noc závislé na pomoci. Nevedeli chodiť, bolo potrebné ich polohovať, obliekať, umývať, kŕmiť, všetko podať, napolohovať... Mentálne úplne zdravé, vyštudovali vysokú školu.“
Tento príbeh ilustruje rozdiel medzi fyzickým postihnutím a mentálnymi špecifikami a potvrdzuje, že rodiny môžu nachádzať silu a vzájomnú podporu aj v náročných podmienkach. Skupiny a podporné kruhy pomáhajú rodičom zdieľať skúsenosti, stretávajú sa pravidelne a vytvárajú miestami aj komunitu, ktorá rozumie špecifikám starostlivosti a vývoju postihnutého dieťaťa.
3 Najlepšie spôsoby | Ako zlepšiť komunikáciu a mať väčší vplyv
Praktické odporúčania
- Vyhľadávať odbornú pomoc a poradenstvo čo najskôr po zistení postihnutia.
- Budovať podporujúcu sieť - rodinu, priateľov, odborníkov a komunitu.
- Vychádzať z individuálnych potrieb dieťaťa a rodiny, prispôsobovať prostredie a zvyklosti.
- Zvažovať možnosti sociálnych a rehabilitačných služieb, ktoré uľahčia každodenný život.
- Dbáť na duševné zdravie rodičov a vyhľadať pomoc psychológa pri potrebe.
Odkazy na zdroje a súvisiace témy
Text čerpá z opisu fáz zmierenia, adaptačných procesov rodiny a významu podpory zo strany spoločnosti a štátu. Autorka príspevku sa zameriava na komplexný pohľad na psychické dopady, fázy akceptácie a praktické kroky na zlepšenie kvality života rodiny so zdravotne znevýhodneným dieťaťom.
tags: #narodenie #postihnuteho #dietata